La Perte Auditive Comme Question De Santé Publique : Défis Et Stratégies 

Je vais commencer ma présentation en décrivant les éléments d'une approche santé publique : un politique publique saine et une promotion de la santé (développement communautaire). Je discuterai ensuite de l'intersection de ces deux éléments, puis ensuite relier le tout à l'accès et à l'équité pour les personnes handicapées en mettant un accent particulier sur la population malentendante.

Ce sera suivi par une considération de quelques questions de santé mentale, là encore en mettant l'accent sur la population malentendante.

Note : cette présentation sera faite à partir du point de vue de l'expérience personnelle du présentateur, et dans le contexte de cette expérience, en tant que travailleur professionnel du développement communautaire dans le domaine de la santé publique et qui porte des prothèses auditives depuis 6 ans.

Permettez-moi de décrire plus en détail mon histoire personnelle comme le contexte et l'expérience de ce qui suit :

1. Je travaille dans le développement communautaire depuis plus de 35 ans.
2. Je suis employé du Service de santé publique de la Ville de Toronto depuis 1985 comme agent de santé communautaire avec responsabilité de développement communautaire dans une variété de sujets et de collectivités géographiques.
3. Présentement engagé dans des initiatives d'accès et d'équité pour les personnes handicapées à la fois au niveau de la Division (santé publique) et de l'ensemble (Ville de Toronto).
4. D'abord diagnostiqué d'une perte auditive bilatérale progressive en 1988 ; première prothèse auditive prescrite et reçue en 1998.
5. Membre du conseil du Chapitre de l'Ontario de l'Association canadienne des malentendants(président depuis 2002.)
6. Engagé, en 2002-03, dans un processus de consultation à la grandeur de l'Ontario concernant les préoccupations des malentendants, et sur le rôle du Chapitre ; sur la base des réponses reçues ai ébauché un premier plan stratégique pour le Chapitre, qui sera présenté aux membres à leur réunion d'octobre.
7. J'ai également examiné le document de travail préparé par le Mexique sur "Une convention internationale globale et intégrale pour promouvoir les droits et la dignité des personnes qui ont des handicaps" présentée au Comité ad hoc des Nations Unies en 2002 et présenté une réaction informelle.

J'offre ces éléments non seulement comme une base de ma prétention à un certain degré d'expertise dans ce domaine ; mais, ce qui est plus important, pour souligner le cadre dans lequel j'ai acquis une certaine expérience, et, donc, la source des commentaires qui suivent.

Veuillez noter que, si j'ai jadis été impliqué dans le développement communautaire dans le domaine de la santé mentale, je ne me considère pas comme un spécialiste dans le domaine.

Aujourd'hui, une grande part de l'accent mis, en santé publique (SP), sur la santé de la population, c'est-à-dire le concept voulant que la promotion, la protection et le maintien de la santé de n'importe quel groupe d'individus, est réalisé par le truchement d'une approche qui met l'accent sur la santé du groupe tout entier. Un second principe est celui des déterminants de la santé : c'est-à-dire que, sans les nécessités de base de l'existence, de la sécurité et de la dignité, la santé d'une collectivité ou n'importe quel groupe qu'elle contient est compromise.

Un troisième principe de la SP (et l'un de ceux sur lequel je veux me concentrer ici), c'est celui de la promotion de la santé : il ne suffit pas de donner aux gens de l'information sur ce qui constitue une vie saine, bien que ce soit crucial de le faire. Mais en plus, on doit également aider une collectivité, et ainsi les individus qui la composent à avoir les moyens, les ressources pour être capable de suivre les lignes directrices de vie saine. Par exemple, lorsque on donne de l'information sur les lignes directrices d'une nutrition saine, si ces lignes directrices sont inaccessibles à quiconque dans la collectivité, cela ne fait pas la promotion de leur santé. Ainsi, si une personne malentendante assiste à une présentation orale et qu'aucune accommodation n'est fournie, alors la santé de cette personne n'est pas affecté par cette promotion. Cette inaccessibilité peut également être causée par des barrières dues à la langue ou à la culture, aux limites de mobilité physique, au manque de ressources financières, au manque de ressources dans un quartier, etc.

La santé publique, qui est une des bases fondamentales pour la façon d'aborder mon travail dans et avec la collectivité des malentendants, comporte deux aspects primaires :

• une saine politique publique, et
• une promotion de la santé ou un développement communautaire.

C'est sur ces deux piliers de la santé publique que je désire faire porter ma présentation.

Mais, d'abord, quelques commentaires généraux :

1. Les conséquences sur la santé de tout cadre de politiques sont des facteurs non seulement du contenu des politiques, mais également du processus d'établissement, de mise en oeuvre, d'évaluation et de modification de ces politiques.

2. Mon expérience, en ce qui a trait au thème de cette conférence, est limitée d'abord à mon travail avec les malentendants, tel que distincts des Sourds (particulièrement les Sourds culturels), non seulement parce que c'est mon expérience personnelle, mais également parce que la population des malentendants a beaucoup à apprendre de la collectivité des Sourds (avec un S majuscule), et un grand retard à rattraper, concernant le besoin de faire inscrire nos problématiques (celles qui sont distinctes de celles de la collectivité des Sourds) à l'agenda public. Ce n'est pas que les Sourds ont tout ce qu'il leur faut et que nous n'avons rien, non plus que je leur reproche tous les avantages pour lesquels ils ont travaillé dur. Seulement que les deux collectivités ont des besoins, des préoccupations et des problèmes très différents, même si elles sont reliées et comportent un part de chevauchement.

3. Veuillez noter que mon propos ici (ou du moins le contexte de mes remarques) porte sur les politiques publiques telles qu'imposées par un gouvernement municipal. Ma discussion sera applicable, avec quelques modifications, aux divers niveaux de gouvernement, ou même aux structures internationales, ainsi qu'au sein de la sphère privée également.

Les éléments d'une politique publique saine comprennent :

1. Un audit des impacts, positifs ou négatifs, sur la santé des individus, de la collectivité et, le cas échéant, sur l'ensemble de la société. Cet examen doit comprendre des considérations basées sur la preuve telle que distincte de la preuve scientifique stricte ; le critère de base ici doit être celui du principe de précaution (qui exige que le fardeau de la preuve consiste à prouver qu'il n'y a pas de coûts reliés à la santé avant d'accorder une permission, plutôt que d'avoir à prouver le tort avant d'interdire l'activité).

Il est important que la politique soit défendable. Elle sera mise aux tests, particulièrement si elle est, ou perçue comme étant intrusive par les gardiens des droits individuels ou les intérêts commerciaux. Alors, tandis que le besoin de "preuve" scientifique est souvent une limite trop haute pour déterminer une action raisonnable, la politique doit s'appuyer sur une science de bonne qualité (c.-à-d., la preuve doit être réelle et démontrable) et non pas se baser exclusivement sur des soupçons, des intuitions ou des croyances irrationnelles, ce qui risquerait de discréditer le processus tout entier.

2. Le véritable apport du public à divers points du processus, qui doit inclure une explication et un débat complets concernant les implications pour la santé. Cela peut être désordonné et lourd (comme toute démocratie), particulièrement dans le cas d'un problème urgent. Mais les résultats de la consultation publique sont pluriels : les gens affectés ventilent leurs préoccupations et leurs idées ; les "experts" ont une chance de faire entendre leurs préoccupations et d'en discuter, de sorte qu'ils soient mieux compris par la collectivité ; enfin, si les gens sont consultés et sentent qu'ils sont entendus et pris au sérieux, ils sont beaucoup plus susceptibles d'être capables d'accepter le résultat, même si celui-ci ne correspond pas entièrement à leurs propres positions.

La participation doit être ouverte, démocratique, accessible et équitable.

3. Être réactif et proactif - il est important que les représentants de la Ville (comme dans les autres niveaux de gouvernement) fassent preuve de leadership tout en étant préparés à répondre aux préoccupations et aux idées des citoyens.

4. Être soumis à des périodes d'essai, et être ouverts à l'évaluation et à la reconsidération. Les politiques devraient de fait être réexaminées sur une base périodique.

5. Rôles de :

La collectivité et les ONG : soulèvent des questions, des problèmes ; donne de l'information, des données ; travaille de façon stratégique à résoudre les enjeux, les préoccupations ou les problèmes ;

La fonction publique : prend les préoccupations de la collectivité et les traduit en enjeux de politique ; entreprend et/ou collectionne la recherche, fournit l'information, les données (impacts sur la santé, quantifiables ou anecdotiques) ; prépare des scénarios de conséquences d'agir/de ne pas agir ; prépare une liste complète d'actions de substitution - explique les possibilités et les limites des politiques (par ex., les limites des juridictions) au public et aux politiciens ; amène dans le dialogue des groupes pertinents - publics et privés ;l

Les politiciens : élaborent, publicisent et mettent en oeuvre des structures et des processus de dialogue d'information avec le public ; considèrent les conséquences sanitaires aussi bien que politiques de l'agir ou du non-agir ; identifient, travaillent stratégiquement avec des alliés et des opposants/adversaires ; écoutent tous les côtés, mais pas aux dépens de l'agir ; assument le leadership et agissent dans l'intérêt public.

NOTE : Permettez-moi de souligner que les politiques publiques saines sont une question de processus autant de contenu.

Le développement communautaire (DC) est maintenant souvent appelé "construction de capacité communautaire" ; je suis de la vieille école et je tiens cette dernière version comme n'étant qu'un aspect du développement communautaire, même si c'est un aspect très important.

Ma définition : Le DC est le processus par lequel une collectivité de personnes reconnaissent et établissent leurs points communs comme collectivité et travaillent collectivement à développer certains processus et, si possible, certaines structures qui leur permettront de a) comprendre leurs besoins et leurs points forts ; b) d'identifier quelles lacunes il faudra combler etc. de développer des stratégies pour établir, surveiller et évaluer des services propres à combler ces lacunes.

Note : selon mon expérience, le DC -

• porte surtout sur les lacunes (c'est habituellement ce qui mobilise une collectivité, non les points forts ou les bénéfices actuels)
• nécessite souvent une aide directe et la direction de quelqu'un qui a de l'expérience ou des compétences en DC (admettre que c'est là un parti pris de travailleur "professionnel" du développement communautaire)

Commentaires sur la promotion de la santé (PS) :

• Définition de l'OMS de la promotion de la santé (mon interprétation) : permettre à une collectivité d'identifier ses besoins et d'être capable de prendre contrôle des stratégies nécessaires pour répondre à ces besoins.
• une collectivité qui est organisée et capable d'agir est, par définition, une collectivité plus saine ;
• même si elle est organisée autour d'un enjeu unique, une collectivité organisée, en vertu de cette organisation, reçoit des bénéfices bien au-delà de la résolution de cet enjeu ;
• alors, l'action d'une collectivité qui s'organise elle-même est en fait une entreprise d'amélioration de la santé.

J'utilise les deux termes DC et PS pratiquement comme interchangeables. Alors permettez-moi de clarifier encore mon usage du terme de DC :

Collectivité : tout groupe de personnes qui partagent une caractéristique commune, et qui ont par là des besoins, des préoccupations, des enjeux communs reliés à ces facteurs communs -- géographie, âge, langue/culture, état ou condition de santé, capacité/incapacité, statut d'emploi, compétences/certification professionnelles, etc.

• elle peut être très homogène ou diversifiée.

Développement : processus d'un groupe qui devient une entité cohésive, reconnaissance de l'état de membre, de valeurs communes, de leadership, de limites autour du domaine de préoccupation des groupes. Le développement suppose :

• un déplacement vers des niveaux plus complexes, plus sophistiqués d'organisation : sélection de leaders, prise de décisions, résolution de conflits ;
• établissement de structures et processus qui sont institutionnels plutôt que basés sur la personne - planification de succession, recrutement/formation de leaders, responsabilité, obligations juridiques et considérations éthiques, planification et évaluation, développement des ressources et soutenabilité ;
• souvent, un personnel professionnel, expérimenté est nécessaire ;
• le DC est un processus par lequel une collectivité, commençant à n'importe quel niveau d'organisation, va de l'avant et (au moins théoriquement) devient de plus en plus efficace à refléter et à agir de façon appropriée sur les besoins de cette collectivité.

NOTE : Nous appartenons tous à plusieurs collectivités ; aucune collectivité est seule, mais toutes sont, à un degré plus ou moins élevé, interconnectées (bien que distinctes) à travers leurs membres ; les frontière entre les diverses collectivités peuvent être bien définies ou peuvent être floues.

1. Une approche communautaire saine suppose une politique publique saine et un public sûr de soi, affirmatif et informé.

2. Les politiques doivent être en place pour assurer l'équité d'accès à une gamme complète de possibilités, de services, de privilèges et de responsabilités. (Note : nous devons distinguer entre égalité - tous sont traités de la même façon, les intrants sont égaux - et l'équité - ceux qui ont le plus de besoins reçoivent davantage que les autres, de sorte que les extrants sont égaux.)

3. Ceux qui ont besoin des bénéfices d'un traitement ou d'accommodations équitables ont besoin de s'identifier comme tels, de connaître leurs droits et les bénéfices qui leur sont dus, et d'être informés des actions et des ressources auxquelles ils ont besoin d'avoir accès.

4. Le processus de développement communautaire offre l'occasion :

1. d'informer tous les membres de la collectivité de leurs droits, de leurs responsabilités et des stratégies qu'ils ont besoin d'exiger pour réaliser une égalité d'accès ; et
2. d'avoir une participation structurée de participation à l'identification, au développement, à la promotion et à la mise en oeuvre des politiques.

5. Ceux qui ont des responsabilités de développement de politiques ont accès à la collectivité la plus affectée par l'enjeu en cause.

6. C'est un système synergétique, c'est-à-dire, l'interaction de deux composantes développe un retour d'information mutuel et chacun bâtit sur l'autre, de sorte que le produit final est plus grand que la somme des parties.)

1. Une hypothèse que je fais concernant la discrimination ou le manque d'accommodation et d'accès équitable, et je crois que cela est particulièrement vrai de la discrimination sur la base de la perte auditive, c'est que la plupart de cette discrimination est le résultat de l'ignorance : ignorance d'abord du fait de la perte auditive dans l'individu, et, en second lieu, concernant ce qu'il faut faire pour l'accommoder.

2. Une des mésententes les plus communes, c'est que toutes les pertes auditives sont les mêmes, et qu'elles nécessitent les mêmes stratégies d'accommodation. À cet égard, au moins dans le système gouvernemental que je connais le mieux, les Sourds culturels ont créé une sensibilisation très publique, à la fois de la présence des Sourds et de ce qui est nécessaire pour abattre les barrières de communication qui s'ensuivent ; ainsi, par exemple, dans la Ville de Toronto, il ne se tiendrait pas une réunion publique à laquelle on n'offrirait pas d'interprétation en langue des signes. Cet état de fait a créé un problème pour ceux d'entre nous qui sont malentendants parce qu'on assume qu'une interprétation en langue des signes répondra à nos besoins. (Jusqu'à ce printemps, lorsque je me faisais un point d'honneur d'informer le bureau du maire et celui du protocole des besoins particuliers des malentendants, particulièrement dans les réunions publiques, ils n'avaient jamais entendu parler de sous-titrage en temps réel (STTR). Je comprends que le STTR sera disponible pour les réunions publiques tenues par la Ville, mais seulement si la demande en est faite à l'avance.)

3. Il y a le problème connexe du manque de ressources qualifiées pour le sous-titrage en nombre suffisant. Cela exige un partenariat avec les fournisseurs de sous-titrage pour élaborer une stratégie de correction. (Un problème analogue est également apparu concernant la disponibilité d'interprètes ASL certifiés.)

4. Un autre problème, c'est celui de l'absence de volonté de nombreuses personnes malentendantes de s'identifier comme telles et leurs besoins. Ce problème est une combinaison des éléments suivants :

• l'invisibilité particulière de notre condition ;
• la timidité personnelle et le refus d'être vu comme différent, ou comme exigeant un traitement spécial ou une attention particulière ;
• une peur d'être mal compris, de mal comprendre, de ne pas entendre même les questions qu'on nous pose pour nous aider à identifier le problème ou la solution ;
• un manque de connaissances concernant au juste les stratégies, les actions, les ressources qui répondront le plus à nos besoins (plusieurs, et probablement la plupart des malentendant n'ont jamais entendu parler de sous-titrage en temps réel dans les endroits publics même s'ils l'ont vu à la télévision.)

5. Ce qui est peut-être le problème le plus critique, c'est celui de s'assurer que les accommodations très spécifiques et les besoins d'équité des malentendants, c'est de distinguer ces zones comme étant distinctes de celles des autres sourds culturels tout en présentant nos problématiques à l'agenda des politiques publiques (sans créer un sens de compétition ou de rivalité avec d'autres groupes).

Alors, il est d'une importance vitale que la collectivité des malentendants devienne mieux organisée afin :

• de modéliser et d'encourager l'acceptation tant dans l'individu que dans le public de l'identification de la condition et de surmonter la stigmatisation que plusieurs ressentent devant "l'étiquette" ;
• de promouvoir la sensibilisation chez les malentendants à l'égard de nos droits ;
• de servir de collectivité à consulter pour les fabricants de politiques ;
• de servir de groupe cohésif pour identifier nos besoins et nos préoccupations et lutter pour eux.

Je ne suis pas très bien placé ici parce que je ne suis pas un professionnel de la santé mentale ; en particulier, bien que j'aie eu quelque expérience par le passé dans l'organisation de services de santé mentale pour des personnes connaissant des barrières linguistiques et culturelles, j'ai eu peu d'implication dans la prestation directe de services aux personnes ayant des problèmes de santé mentale (à l'exception, il y a longtemps, lorsque je travaillais dans le domaine des toxicomanies et que je faisais un peu de counseling auprès de ceux qui avaient un problème d'alcoolisme.)

Étant donné cette restriction, permettez-moi de faire quelques observations dérivées personnellement concernant la question d'une approche santé publique aux problèmes auxquels doivent faire face les personnes malentendantes ayant des problèmes de santé mentale :

1. La perte auditive peut par elle-même amener des questions de santé mentale, et peut certainement exacerber tout problème de santé mentale existant ou latent chez un individu ;

2. D'après mon expérience qu'il est très difficile d'organiser directement la population de la santé mentale ; sauf qu'il y a eu quelques exemples brillants d'organisation par ceux qui faisaient partie de la collectivité. Il est certain qu'il y a de nombreux exemples d'organisation réussie en réseaux, de coalitions et l'équivalent au sein du personnel d'organismes ou organisations qui travaillent avec cette population.

3. Il me semble que l'enjeu majeur dans ce domaine, c'est celui de l'accessibilité, qu'il s'agisse de centres de jour, de logement, de counseling, de suivi de médication ou d'autres services ou programmes spécifiquement destinés à la santé mentale ; ou dans des services médicaux, sociaux ou humains plus "mainstream".

4. Concernant le counseling : puisque le problème est principalement basé sur la communication verbale, la question de l'accommodation est absolument cruciale : il est évident qu'elle ne peut absolument pas fonctionner à moins que les participants puissent se comprendre les uns les autres en conversation.

5. Je maintiendrais - bien que je sois prêt à accepter d'être corrigé par ceux qui ont une expérience plus directe ici - que, mise à part la question de la fiabilité de l'information concernant les besoins et les préoccupations à savoir qui parle réellement pour ce groupe, les principaux points que j'ai fait valoir sur l'approche de santé publique s'appliquent à cette collectivité aussi bien qu'à n'importe quelle autre.

Sommaire

En analyse finale, les enjeux méritent réellement d'être traités avec respect et d'avoir la même possibilité de profiter de la gamme complète de services, de programmes et d'activités, et d'avoir les mêmes occasions de contribuer aux sphères privée et publique de la société. Ces possibilités auront leur limites, mais nous ne devons jamais simplement retomber sur cette supposition : nous trouvons tout le temps des façons de briser les barrières et d'éliminer les limitations. Cela peut vouloir dire équité : c.-à-d., un traitement différentiel de sorte que les résultats soient les mêmes, à la différence de l'égalité, dans laquelle tout le monde est traité de la même façon.

Comprenant aussi que les attitudes - celles du public en général, ainsi que celles des membres des collectivités particulières - ne peuvent pas changer et ne changeront pas à travers la législation. Mais le comportement peut et doit changer, et le comportement peut être légiféré. Nous savons aussi que dans de nombreuses circonstances, le changement d'attitudes suit le changement de comportement.

Les membres de la collectivité, dans ce cas-ci celle des malentendants et des sourds, sont experts sur nos besoins, nos problèmes, nos préoccupations ; ainsi que sur nos espoirs et nos aspirations, nos forces et nos dons. Il y a les professionnels, les techniciens, etc. qui peuvent, de concert avec la collectivité, être les experts sur les stratégies d'accommodation les plus efficaces. Les deux groupes peuvent et doivent travailler ensemble à résoudre les problèmes et surmonter les obstacles. Et, bien sûr, les politiques ont besoin d'être en place pour assurer que les solutions soient disponibles à tous ceux qui en ont besoin, à mesure que nous en avons besoin.

Voilà les principes qu'une politique publique bonne et saine doit garder à l'esprit ; ils sont, en fait, les éléments d'une approche publique efficace à la perte auditive.

Je veux faire un commentaire final. Une grande part de l'attention au Canada a été mise sur l'approche des droits de la personne. Cela est absolument crucial pour assurer que les politiques soient suivies, et particulièrement pour surmonter l'inattention, l'inertie, la résistance et le refus net du changement dans les structures et les individus. Cette approche exige des politiques (et une législation et des réglementations, etc.), et va main dans la main avec ces politiques, et elle est donc inextricablement liée à l'approche de santé publique.

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