L’équipe d’approche mobile de consultation pour les diagnostics doubles face aux handicaps auditifs

(présenté par Stéphanie Symank Boileau, ergothérapeute)

Cette présentation a pour but premier de décrire les services de l’Équipe d’approche mobile de consultation pour les diagnostics doubles (ÉAMCDD) de l’Hôpital Royal Ottawa. Suite à la description des services de l’ÉAMCDD, je vous partagerai les défis liés à la prestation de soin à la clientèle ayant un diagnostic double. Pour illustrer ces deux aspects, je vous présenterai une histoire de cas qui sera accompagnée d’un extrait d’un vidéo. Ensuite, je vous ferai part des impacts de la surdité dans la vie des personnes ayant un diagnostic double. Pour terminer, je partagerai certaines considérations et stratégies d’intervention propre à ma profession en ergothérapie.

L’ÉAMCDD est un programme de l’Hôpital Royal Ottawa qui a vu le jour en novembre 2001, suite à une prise de conscience des besoins d’offrir des soins psychiatriques aux personnes ayant une déficience intellectuelle. En effet, environ 1 % de la population ontarienne (soit 80 000 personnes) a une déficience intellectuelle de moyenne à sévère. Des estimations prudentes démontrent que 30 % des personnes qui ont une déficience intellectuelle (soit 24 000 personnes) éprouvent également des troubles de santé mentale. D’autres études indiquent plutôt que 50 à 60% de ces individus souffrent de troubles psychiatriques. Le mandat de l’ÉAMCDD consiste à offrir des services d’évaluation, de consultation et d’aide en matière de planification du traitement des personnes ayant un diagnostic double. De plus, l’ÉAMCDD a un mandat d’offrir de l’éducation et de la formation aux personnes qui travaillent auprès de cette clientèle. L’ÉAMCDD se compose d’une psychiatre à demi temps, d’une psychologue, de deux travailleuses sociales, de trois infirmières (dont une est la gestionnaire d’équipe), d’une adjointe administrative, d’une ergothérapeute et d’un ou d’une orthophoniste, poste qui n’est pas encore comblé. L’ÉAMCDD dessert les personnes âgées de 16 ans et plus ayant une déficience intellectuelle ainsi qu’un trouble de santé mentale et résidant dans le district de Champlain. Ce territoire s’étend à l’est jusqu'à Hawkesbury et à l’ouest quelque peu passé Pembroke. Les critères d’aiguillage vers nos services correspondent à un diagnostic de déficience intellectuelle (légère à profonde) ainsi qu’un trouble de santé mentale. Il est à noter qu’il n’est pas nécessaire que le trouble de santé mentale soit préalablement diagnostiqué. L’identification d’un trouble psychiatrique fait partie du rôle de la psychiatre de l’équipe. Les critères diagnostics de la déficience intellectuelle que l’équipe a adoptés correspondent aux critères établis par le DSM-IV (manuel regroupant les critères diagnostics de l’ensemble des troubles psychiatriques). Les critères diagnostics sont les suivants : un fonctionnement intellectuel général sous la moyenne, ce qui signifie un score inférieur à 70 et accompagné de déficits fonctionnels dans les domaines de la communication, de la vie sociale, des activités de la vie quotidienne et/ou d’autosuffisance. Les scores d’un test de quotient intellectuel aident à déterminer le niveau de la déficience intellectuelle. L’échelle de Q.I. est la suivante : la déficience légère se situe entre 55 et 70 ; moyenne entre 35 et 55 ; sévère entre 20 et 35 et profonde correspond à un score inférieur à 20. Il est à noter que l’on peut présumer la présence d’une déficience intellectuelle lorsque l’on ne peut évaluer au moyen de ces méthodes standardisées. Toute personne peut référer un individu à nos services y compris un membre de la famille, un gestionnaire de cas et un prestataire de soin. Il est à noter qu’une lettre de référence d’un médecin (médecin de famille, neurologue, psychiatre ou autre) est requise afin que ce dernier puisse assurer le suivi des recommandations émises par notre équipe. De plus, l’ÉAMCDD offre un service de consultation à court terme. Ce processus de consultation de l’ÉAMCDD s’effectue tout d’abord par un contact initial avec la personne effectuant la demande de service. De l’information est alors recueillie afin d’en déterminer la priorité. Le nom de la personne référée est ensuite placée sur une liste d’attente, qui, malheureusement, correspond présentement à environ un an d’attente. Au temps opportun, la personne est assignée à un membre de l’équipe qui entreprend le processus d’évaluation. Quelques rencontres sont effectuées à domicile (ou autres milieux de vie selon les besoins) avec les personnes significatives dans la vie de la personne. Lorsque suffisamment d’information est obtenue, les données sont présentées aux membres de l’ÉAMCDD. Par la suite, la psychiatre rencontre la personne pour y réaliser une évaluation psychiatrique. Au besoin, d’autres membres de l’équipe sont invités à participer au processus d’évaluation. Enfin, un rapport final de consultation est élaboré et des recommandations sont émises au médecin traitant, aux membres de la famille et aux prestataires de soin. Les recommandations peuvent inclure des stratégies permettant de mieux soutenir l’individu ; de l’éducation au sujet des besoins de la personne (par exemple, trouble de santé mentale et/ou niveau de la déficience intellectuelle de la personne) ainsi que l’aiguillage vers d’autres services communautaires appropriés.

En deuxième lieu, explorons les défis liés à la prestation de service à la clientèle ayant un diagnostic double. Tout d’abord, il y a présence de barrières systémiques qui rendent difficiles l’accès aux soins des personnes ayant une déficience intellectuelle et un trouble de santé mentale. Effectivement, cette clientèle est desservie par deux systèmes distincts, soit le ministère de la Santé et des soins de longue durée qui se charge entre autres des soins des personnes souffrant de troubles de santé mentale et le ministère des Services sociaux et communautaires qui subventionne un éventail de services pour personnes ayant une déficience intellectuelle. Étant donné que ces bailleurs de fonds ont un budget, une mission et une philosophie qui diffèrent, il est parfois difficile de bien répondre aux besoins des personnes ayant à la fois un trouble de santé mentale et une déficience intellectuelle. De plus, il y a une lacune sérieuse de ressources et de services appropriés pour personnes ayant un diagnostic double, et tout particulièrement pour les adultes. En plus, nous constatons qu’il existe encore des croyances erronées ainsi que des mythes à l’égard des personnes ayant une déficience intellectuelle. Par exemple, il nous arrive d’entendre que les personnes ayant une déficience intellectuelle ne peuvent souffrir de troubles de santé mentale ou que celles-ci sont toujours joviales. Il y a parfois une tendance à croire que leurs besoins sont identiques, ce qui empêche de considérer chaque individu comme personne unique. Un autre défi lié à la prestation de service à cette clientèle correspond au fait qu’aux yeux de nombreux professionnels de la santé, la déficience intellectuelle est prédominante. Les prestataires de soin peuvent ainsi attribuer tous les symptômes et problèmes au fait que la personne a une déficience intellectuelle. C’est comme si la déficience intellectuelle ‘éclipsait’ les autres conditions ou problèmes présents. Étant donné leurs limites (cognitives, verbales et autres), ces personnes peuvent démontrer des comportements ‘inhabituels’ voire même ‘étranges’. Nous croyons qu’une meilleure compréhension des besoins de ces personnes améliore la qualité des soins offerts. En plus d’un quotient intellectuel inférieur à la moyenne, la déficience intellectuelle peut être associée à un délai de développement dans les sphères suivantes : communication, motricité globale (mouvements des gros muscles du corps), motricité fine (mouvements des petits muscles), activités de la vie quotidienne ainsi que de la vie sociale. Ces défis additionnels se présentent lorsqu’il y a présence de troubles comportementaux, médicaux, génétiques et/ou neurologiques. Ces personnes peuvent aussi présenter des handicaps physiques, des limites visuelles et/ou auditives. Compte tenu de l’ensemble de ces particularités propres à chaque individu et à chaque milieu, nous devons adapter et modifier nos méthodes d’évaluation. Les méthodes d’évaluation privilégiées employées avec cette clientèle correspondent à des entrevues avec les personnes qui connaissent le mieux la personne, des observations de la personne au sein de ses divers milieux de vie et l’essai de stratégies.

Afin d’illustrer la prestation de service de l’ÉAMCDD ainsi que d’entamer la discussion au sujet des impacts de la surdité, je vous présente l’histoire de Hilda. Hilda est une femme âgée de 37 ans atteinte de la rubéole congénitale. Elle est sourde-aveugle. Il est estimé qu’elle a une déficience intellectuelle de sévère à profonde. En plus, Hilda souffre de nombreux troubles médicaux et orthopédiques (par exemple, maladie congénitale du cœur, cyphoscoliose, condition douloureuse de la cornée de l’œil). Elle habite dans un foyer pour personnes âgées dans une communauté rurale. Elle a été référée à l’ÉAMCDD suite à une augmentation de la fréquence et de l’intensité d’agitation et de comportements auto-mutilatoires; elle se frappait l’œil et se mordait la main. Hilda a été assignée à une travailleuse sociale de l’équipe qui a entamé le processus d’évaluation. Pour ce faire, elle a rencontré les membres de la famille ainsi que les intervenantes des agences communautaires impliquées (Agence d’intégration communautaire et Programme pour personnes sourdes-aveugles de INCA). L’information historique ainsi que les rapports pertinents (médicaux et autres) ont été obtenus. Des observations dans son milieu de vie et en communauté ont été effectuées. La psychiatre de l’équipe a rencontré Hilda ainsi que les personnes significatives dans sa vie dans le but d’offrir une évaluation psychiatrique. La psychiatre a posé le diagnostic de dépression et a recommandé des médicaments psychotropes. En plus, on a soigné Hilda pour sa condition de l’œil et pour ses menstruations douloureuses. La combinaison de ces soins a eu pour résultat de réduire de façon significative la fréquence et l’intensité de ses comportements auto-mutilatoires. Hilda est apparue plus calme et a retrouvé le sourire. Par la suite, une évaluation en ergothérapie a été entamée afin d’identifier les forces et les besoins de Hilda. Les forces identifiées sont les suivantes : Hilda possède une mémoire spatiale et tactile très développée. En effet, elle réussit à se retrouver aisément et se souvient où les choses sont placées dans un endroit familier. De plus, elle parvient à identifier une personne par une caractéristique particulière, par exemple la forme des ongles ou des bagues. Aussi, Hilda utilise le toucher et l’odorat pour apprendre, pour communiquer et pour entrer en relation avec son environnement. Quoique ses habiletés de communication soient limitées, elle parvient à communiquer à l’aide de comportements et de sons. Par contre, ceux-ci doivent être interprétés par les gens qui l’entourent. Hilda s’intéresse à quelques activités, telles que se baigner, se faire masser, manipuler certains objets de couleurs vives et écouter de la musique. Les membres de sa famille ainsi que ses intervenantes sont présents et dévoués. Les limites et les défis de Hilda sont les suivants : ses limites cognitives sont importantes (sa déficience intellectuelle se situerait entre sévère et profonde). Elle a des limites sensorielles significatives (considérée aveugle et sourde, quoiqu’elle répond à des instructions simples composées d’un signe fait avec les mains et de mots dits d’une voix forte). Hilda a peu d’activités significatives. Tout changement d’activités, de lieux et de personnes demeurent difficiles pour elle. Enfin, les ressources communautaires pour personne ayant un diagnostic double en plus d’être aveugle-sourde sont limitées. La résidence pour personnes âgées et plus particulièrement l’unité pour personnes atteintes d’Alzheimer où elle demeure est peu adaptée aux besoins spéciaux de Hilda.

A la lumière de l’histoire de Hilda et d’autres clients de l’ÉAMCDD étant malentendants ou sourds, j’aimerais aborder les impacts de la surdité chez les personnes ayant un diagnostic double. Tout d’abord, il est très difficile d’isoler les impacts associés uniquement à la surdité étant donné la présence de nombreux autres déficits. Les limites doivent être considérées dans leur ensemble. La surdité et la cécité limitent et même distordent la compréhension du monde. Conséquemment, il n’est pas étonnant que le monde puisse sembler imprévisible et menaçant. Aussi, les difficultés de communication et de compréhension peuvent occasionner des troubles comportementaux, émotifs et psychiatriques. Étant donné ces limites, les apprentissages se font par les sens fonctionnels et à l’aide de nombreuses répétitions. L’ensemble de ces déficits ne peut faire autrement que d’entraîner une dépendance sur les autres afin de comprendre et d’interpréter le monde, d’être rassuré, de se déplacer d’un endroit à un autre et d’effectuer les activités de la vie quotidienne. Il y a aussi généralement présence de difficultés lorsqu’il y a des changements dans la routine quotidienne. Ceci est commun chez les personnes ne pouvant s’exprimer verbalement ou qui démontrent de pauvres habiletés de communication et de compréhension. En effet, les changements amènent l’imprévisibilité et l’inconnu et par conséquent ceux-ci peuvent sembler menaçants.

Finalement, voici quelques considérations et stratégies d’intervention en ergothérapie auprès de personnes ayant une déficience intellectuelle et des limites sensorielles y compris la surdité. Tout d’abord, il est très important de s’assurer que toutes conditions médicales soient traitées étant donné que de nombreux comportements et/ou symptômes peuvent être reliés à des troubles médicaux non identifiés et non soignés (par exemple, la dépression ou la présence de douleur). De plus, afin de bien comprendre les limites auditives et visuelles des personnes, il peut être nécessaire de référer celles-ci à des professionnels, tels qu’à un audiologiste et/ou à un ophtalmologiste. Ces informations facilitent les évaluations et les interventions des ergothérapeutes. Suite à une évaluation en ergothérapie, voici quelques stratégies d’intervention propres à cette clientèle. Entre autres, il importe de créer un environnement positif qui réponde aux besoins de la personne. Par exemple, faciliter l’accès à un endroit calme et reposant et offrir une routine prévisible. Étant donné les limites cognitives importantes, il est plus réaliste et efficace de modifier l’environnement plutôt que de viser des changements chez l’individu. Une autre stratégie d’intervention en ergothérapie consiste en faciliter l’accès à des activités significatives, c’est-à-dire à des activités intéressantes et valorisantes pour la personne. Par exemple, la baignade, la massothérapie et la musique. Étant donné que ces personnes présentent des limites sur le plan sensoriel, il est important d’incorporer des stratégies durant la journée afin d’enrichir l’environnement sensoriel de celles-ci. Par exemple, en offrant l’accès à la musique, à divers objets de textures et de couleurs différentes, à une chaise berçante et à des odeurs de choix. Tel que décrit ci haut, plusieurs manifestent des difficultés lors de changements dans la routine quotidienne. Il s’agit donc de faciliter la compréhension de ces événements à l’aide de mots simples, de signes ou d’objets que la personne peut toucher (dans le cas de personnes aveugles). Afin de faciliter ces temps de changement et toutes activités qui soient perçues comme stressantes, il est souvent bénéfique d’incorporer des stratégies calmantes avant et durant ces changements, telles que le massage, la vibration et la musique calme. Il incombe aussi d’éduquer les prestataires de soin au sujet des besoins spéciaux de la personne et des stratégies d’intervention afin de faciliter les soins.

Enfin, concluons en rappelant que pour procéder à des stratégies d’intervention efficaces auprès des personnes ayant un double diagnostic ainsi que des limites sensorielles, il faut créer des liens de confiance. Il importe aussi que ces personnes sentent dans toute leur fragilité le désir profond des intervenants et intervenantes de les guider et de les accompagner. En somme, elles doivent se sentir aimées et valorisées.

Pour nous joindre, veuillez contacter l’adjointe administrative au (613) 722-6521 poste 7141. Il nous fera plaisir de répondre à vos questions. Vous pouvez aussi obtenir de plus amples détails concernant nos services à l’adresse Internet suivante : www.rohcg.on.

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