Surdicécité et santé mentale :

Bolduc, Daniel (psychologue) dbolduc@raymond-dewar.gouv.qc.ca ; 
Brissette, Lyne (travailleuse sociale) lbrissette@raymond-dewar.gouv.qc.ca ; et 
Lefebvre, Gilles (conseiller en surdicécité) glefebvre@raymond-dewar.gouv.qc.ca de 
l’Institut Raymond-Dewar(1), Montréal.

Conserver sa santé mentale représente toutefois un défi considérable pour la personne vivant une double perte sensorielle.

La surdicécité peut engendrer de nombreuses conséquences dans plusieurs sphères de la vie d’une personne. Toutefois parmi les sphères touchées, la santé mentale est sans contredit l’une des plus importantes. D’une part, la surdicécité amène des conséquences psychologiques. Mais alors que certaines personnes arrivent à retrouver un nouvel équilibre, d’autres n’arrivent plus à fonctionner normalement. On peut alors parler de problème de santé mentale et dans certains cas de psychopathologie.

En tant qu’intervenants dans un programme de réadaptation, nous sommes témoins de la détresse de notre clientèle et nous sommes amenés à nous questionner sur nos pratiques permettant à ces personnes de retrouver un certain sentiment de contrôle sur leur vie. Nous nous attarderons ici principalement à la clientèle adulte ayant une surdicécité acquise.

L’appauvrissement de l’accès à l’information sonore et visuelle entraîne des conséquences graves et cela a tout d’abord un impact sur la capacité à communiquer et à maintenir des contacts sociaux. Le réseau social s’effrite graduellement, certains amis s’éloignent. Ces impacts varient selon l’influence de multiples facteurs: l’âge, le mode de communication, l’appartenance ou non à la culture Sourde, la nature de la perte sensorielle, le niveau d’éducation, le revenu, le réseau social, l’emploi, la personnalité, etc.

Les pertes sont nombreuses : ne plus pouvoir profiter de certaines activités (lire le journal, écouter de la musique), perdre son autonomie (ne plus pouvoir conduire sa voiture), ne plus être capable d’occuper son emploi, etc. Les personnes sourdes-aveugles nous disent se sentir alors déphasées par rapport à ce qui se passe dans leur entourage immédiat et dans la société en général. La personne peut alors ressentir de la frustration, de l’injustice, de la peine, une baisse d’estime de soi, de l’anxiété, etc. Elle doit composer avec ces émotions, les gérer et trouver des moyens pour s’adapter constamment à cette nouvelle condition sensorielle.

Certaines personnes sourdes-aveugles ne se sentiront à l’aise ni dans la communauté Sourde, ni avec les entendants. Cela nourrira un questionnement sur l’identité et entraînera des remises en question.

L’adaptation peut varier selon l’ampleur de la perte, les expériences de vie ainsi que la qualité des ressources dont la personne dispose. Dans le meilleur des cas, elles réussiront à s’adapter aux pertes et à surmonter les diverses difficultés auxquelles elles seront confrontées. D’autres seront à risque de développer des problèmes de santé mentale.

La progression des déficiences sensorielles affectera grandement la dynamique de la famille et de l’entourage de la personne sourde-aveugle. Ceux-ci devront composer avec la perte de qualité des échanges, leurs peurs, leurs frustrations, le stress et l’incertitude face à l’avenir. Ils peuvent parfois vivre le deuil de la vie sociale ou d’une communication satisfaisante, avec tout ce que cela représente comme impact émotif. Par exemple, le conjoint ou la famille peut voir ses contacts sociaux diminuer car la personne sourde-aveugle peut difficilement participer aux conversations de groupe, elle n’en éprouve plus de plaisir ou elle peut craindre d’apparaître diminuée ou inadéquate.

On ne peut donc aider la personne sourde-aveugle sans tenir compte de sa place, de son rôle et de la fonction qu’elle occupe dans sa famille. Par exemple, certains parents sourds-aveugles peuvent être portés à avoir de grandes attentes face aux responsabilités que leurs enfants doivent assumer. Le parent devra en arriver à retrouver un sentiment de compétence à exercer son rôle ou utiliser les ressources du milieu pour pallier à certaines incapacités. L’entourage doit être soutenu pour arriver à comprendre et à s’adapter au fait que le rythme et les besoins de la personne sourde-aveugle ne sont plus les mêmes mais qu’elle peut et qu’elle doit continuer ses activités dans la mesure de ses capacités. Entre autres, le système familial doit arriver à renégocier des règles de fonctionnement satisfaisantes et équitables. L’information doit circuler à nouveau entres les personnes par l’utilisation de nouveaux moyens.

Pour combattre son anxiété, un système familial qui n’aura pas réussi à s’adapter pourrait adopter plusieurs attitudes nuisibles : la surprotection, le déni des pertes, la dévalorisation de la personne sourde-aveugle, l’épuisement psychologique des aidants naturels, etc. Le stress pourra également exacerber les difficultés préexistantes dans la dynamique familiale ou conjugale : des situations de rejet, un divorce, des conflits vont alors contribuer à l’isolement de la personne et ainsi fragiliser davantage sa santé mentale.

Il peut être long et difficile d’arriver à bien cerner le problème de santé mentale, à poser les bonnes hypothèses et d’en arriver au diagnostic. Ce qui peut sembler être une hallucination est possiblement le résultat d’une perception morcelée de l’information sonore et visuelle. Entre autres, certaines personnes vivant de l’anxiété ont de la difficulté à interpréter les changements de perception qu’ils expérimentent lorsqu’il y a baisse de vision. Certains nous rapportent qu’ils voient des lumières, de la couleur, des objets qui bougent, etc.(3) Ces illusions peuvent être interprétées ou non comme une menace. Les croyances ou idées fausses peuvent se cristalliser et augmenteront encore l’anxiété. Confrontée à un monde qu’elle perçoit de moins en moins, à un avenir incertain et à la perte d’autonomie, la personne peut développer une intolérance grandissante à l’incertitude (trouble d’anxiété généralisée). La capacité de voir et d’entendre, qui permettait à la personne d’exercer son jugement, ne permet plus le même contact avec la réalité; la personne ne parvient plus à distinguer ce qui relève de son imagination (stimulus intérieur) ou de la réalité (stimulus extérieur). La réalité étant perçue de façon morcelée et sélective, la personne peut établir de faux liens de cause à effet avec toutes les conséquences comportementales que cela entraîne.

N’ayant que peu d’échanges avec les autres et devenant imperméable aux feedbacks à cause des difficultés de communication et de perception, la personne perd la perspective sur sa vie relationnelle. Les émotions prennent le dessus, la pensée peut difficilement se structurer et le « monologue intérieur » prend toute la place.

La perte de l’audition et de la vision engendre inévitablement des réactions émotives plus ou moins intenses. Les personnes ont parfois été fragilisées par une première déficience puis l’apparition de la deuxième les atteints à nouveau. Ce processus peut se reproduire tout au long de la vie puisque, pour plusieurs personnes, ces pertes se font sentir de façon progressive ou encore par pallier.

Etant moins stimulées ou moins sollicitées par ce qui se passe dans leur environnement, certaines personnes sourdes-aveugles peuvent sombrer dans le désintéressement ou un état de léthargie. Il y a aussi risque de présenter un trouble de dépression majeure. On peut retrouver ici des personnes aux prises avec un deuil non résolu de leurs pertes sensorielles, qui peut perdurer ou qui se répète selon l’évolution de leur syndrome. Le tableau clinique de la dépression majeure peut être plus ou moins sévère et s’accompagner de problèmes d’alcoolisme, de toxicomanie, d’idées suicidaires, et dans certains cas, de tentatives de suicide.

Chez certains individus, des obsessions et compulsions sur le thème du doute et de la vérification (trouble d’obsession-compulsion) peuvent aussi apparaître, de même que des pointes d’anxiété extrême provocant des troubles de panique avec agoraphobie et pouvant culminer en attaque de panique.

Dans des cas plus rares, il y a apparition de symptômes de la lignée psychotique. Ainsi, des personnes n’ayant presque plus d’audition et de vision présentent des hallucinations visuelles et/ou auditives. D’autres entretiennent des idées délirantes de persécution, se désorganisent ou adoptent des comportements agressifs et socialement inacceptables. Éventuellement, elles peuvent en venir à se construire une compréhension menaçante de la réalité. On est alors en présence d’un trouble délirant.

Il n’est pas clairement établi pourquoi une personne sourde-aveugle en vient à présenter des symptômes aussi graves. Il semble toutefois que cela puisse être, en partie, le résultat de la double déficience sensorielle puisque les symptômes semblent s’atténuer lorsqu’on stimule la personne et qu’on réduit l’isolement.

Des études indiquent clairement que la privation sensorielle peut favoriser l’apparition d’hallucinations(4). Ce phénomène a été observé lors d’expériences de privation sensorielle chez des sujets normaux, de même que chez des personnes ayant une surdité importante, ayant perdu la vision ou un membre. Une personne atteinte d’une double déficience sensorielle peut alors trouver difficile de départager ce qui est de l’ordre de la réalité et de ses hallucinations. Combiné à de l’isolement social, cela peut donner lieu à des comportements aberrants et à de la désorganisation.

Le traitement des maladies mentales en phase aiguë relève du milieu de la psychiatrie. Nous sommes toutefois amenés à dispenser des services relatifs à la santé mentale: la prévention, le soutien au traitement en psychiatrie et la réadaptation.

Prévention: notre rôle en centre de réadaptation est de réduire les effets découlant de la double déficience sensorielle afin d’assurer l’utilisation maximale des capacités de l’individu, dont les capacités mentales (cognitives, affectives et relationnelles). Un des moyens privilégié est le développement de nouvelles compétences afin que la personne puisse maintenir sa participation sociale (L.S.Q., braille, stratégies de communication, stratégies en orientation et mobilité, réaménagements des responsabilités au sein du couple et de la famille, etc.) Nous offrons également un soutien à la personne dans son processus de deuil afin d’éviter l’émergence de problématiques plus graves.

Le soutien au traitement en psychiatrie: nous sommes également appelés à soutenir les intervenants en psychiatrie en raison des grandes difficultés de communication des personnes sourdes-aveugles, de leur besoin d’un mode de communication adapté, du lien de confiance déjà établi et de notre connaissance des ressources adaptées. Les intervenants de milieux hospitaliers se disent souvent démunis auprès des personnes sourdes-aveugles et des personnes de culture Sourde. De plus, le besoin et le droit à des services d’interprétation gestuelle ne sont pas toujours reconnus et nous avons parfois à soutenir notre client pour l’exercice de ce droit.

La réadaptation: les services en psychiatrie (qui ne sont pas spécialisés en surdité ou surdicécité) se résument habituellement, pour les personnes Sourdes communicant en L.S.Q., à une médication et un suivi plus ou moins régulier permettant une diminution de certains symptômes. Il importe toutefois de demeurer impliqués dans le milieu de vie afin de désamorcer les situations anxiogènes puisque la personne sourde-aveugle a encore besoin d’un soutien sécurisant. Ultimement, la personne doit aussi réaliser que malgré l’impact de ses déficiences, elle possède toujours la capacité de comprendre, d’influencer et de se fixer ses propres buts.

Historique: Rémi est un homme sourd-aveugle de 40 ans qui communique en L.S.Q. Il a accumulé des retards scolaires malgré un bon potentiel intellectuel. Rémi présentait des problèmes de comportement à l’adolescence et était peu intégré à la communauté Sourde. Sa déficience visuelle, causée par le syndrome d’Usher, n’a été diagnostiquée qu’à l’age de 18 ans.

À l’age adulte, il a été autonome en appartement et il a travaillé une dizaine d’année en industrie. Le travail était une valeur importante pour lui. Des accidents de travail et sa baisse visuelle ont entraîné la perte de son emploi. Il a exprimé des sentiments de détresse et des idées suicidaires reliées à ces pertes. Il vit pendant quelques années une période de forte consommation d’alcool et de drogues. L’attribution d’un chien-guide s’avéra un facteur positif tant au plan affectif que pour sa sécurité. Rémi retrouve une certaine adaptation, fonctionne bien dans son appartement régulier. Ses idées suicidaires ne sont plus présentes. Il a cependant peu d’amis suite à la rupture d’un lien significatif.

Développement des symptômes: Graduellement Rémi éprouve de l’insécurité, a peur d’être seul, imagine des intrus dans son logement, sent de la fumée, etc. Il demande à déménager dans un nouveau logement. Il veut obtenir une caméra de surveillance. Il se plaint de la présence d’un petit singe qui le touche et se cache. Il tente de l’effrayer par ses cris et cela est dérangeant pour les voisins.

Hypothèses de facteurs précipitants: nouvelle perte visuelle, perte d’un lien avec un ami important, augmentation de l’isolement, manque d’activité, mauvaise communication avec le concierge créant de la tension.

• lui permettre d’exprimer sa souffrance, même s’il est réticent à le faire de façon directe en entrevue. Questionnement des intervenants sur les moyens à privilégier pour permettre une expression et un accès aux émotions à cette personne de culture Sourde (comment exploiter son intérêt pour l’art et les animaux dans un but thérapeutique?).
• communication et information: Rémi n’a qu’une perception partielle de l’information et il interprète les choses de façon biaisée. Il faut donc tenter d’y remédier en lui donnant des explications additionnelles afin de diminuer l’anxiété. Par exemple, ses éblouissements et ses îlots de vision doivent être réinterprétés comme des éléments non menaçants.
• briser l’isolement psychologique, lui permettre de rencontrer des personnes avec des expériences similaires et des personnes sourdes-aveugles qui sont des modèles positifs.
• identification des intérêts et stimulation: apprentissage du braille, du français et de l’informatique. Les symptômes sont moindres lorsqu’il a des loisirs et des activités manuelles.
• suivi en psychiatrie, médication, information et discussions sur les effets secondaires des médicaments. Il remet en question la pertinence de la médication périodiquement.
• soutien à la famille.
• a cessé de vivre seul (possiblement de façon temporaire). Recherche d’appartement supervisé afin de vivre de façon autonome mais sans pour autant être isolé.

Situation actuelle: Rémi continue de prendre une médication anti-psychotique à faible dose. Plus actif, il s’investit dans des activités gratifiantes. Il fonctionne mieux de façon générale et réalise parfois que sa vision le « trompe ». Il demeure cependant fragile et on observe une recrudescence des symptômes en situation d’incompréhension ou s’il vit un événement stressant.

Dame de 50 ans ayant le syndrome d'Usher de type 1 (surdité congénitale profonde et rétinite pigmentaire), fonctionnellement voyante avec vision périphérique de 7 degrés. Communique en Langue des signes québécoise « LSQ ».

Mère de deux enfants d'âge adulte. Vit seule depuis 6 ans éloignée de sa famille dans une habitation à loyer modique pour personnes non voyantes où elle est la seule personne communiquant en LSQ. Isolement social.

Des voisins se sont plaints que madame crie la nuit en frappant sur les murs et le plancher de son appartement et croient qu'elle est en danger.

Nous rencontrons madame pour lui exprimer les plaintes de ses voisins. Madame nous explique qu'elle entend des bruits dans son oreille droite au moment du coucher et qu'elle croit que quelqu'un veut entrer chez elle ou bien que ce sont les voisins qui font la fête. Elle nous indique le plancher et les murs d'où proviendraient les bruits. Madame dit avoir peur. Elle frappe sur le plancher et les murs pour avertir ses voisins de se calmer. Elle a perçu ces bruits à plusieurs reprises ces deux dernières semaines.

Après investigation auprès des voisins, il s'avère que les nuits sont relativement calmes dans l'immeuble sauf celles où madame crie et produit elle-même des bruits.

• présence réelle de bruits dans l'environnement?
• acouphènes?
• hallucinations auditives?
• besoin d’attention ou de contacts sociaux avec les intervenants? Isolement social ?
• expression d’un malaise?
• autre cause?

• Nous faisons part à madame des résultats de nos investigations en lui suggérant qu'il existe des bruits autres que ceux pouvant être produits par des voisins. En identifiant leur provenance, il est possible de contrôler deux sources sonores de son environnement.
• Une rencontre en audiologie lui permet de comprendre qu'un acouphène n’est pas provoqué par un stimulus sonore de son environnement. Il s’agit d’un concept difficile à comprendre pour une personne qui n’a pas de concept de personne entendante.
• Madame expérimente le phénomène auditif dont elle se plaint dans un autre environnement que le sien ce qui l'inquiète et la rassure en même temps.
• Discussions et coopération avec la personne responsable des plaintes dans l’immeuble afin d’éviter des procédures d’éviction.
• Une visite est faite dans un centre communautaire pour personnes Sourdes afin de diminuer l’isolement.
• Des rencontres sont proposées afin qu’elle puisse exprimer ce qui la préoccupe, puisqu’il y a répétition de ses appels à l’aide.

Madame peut maintenant contrôler deux sources sonores de son environnement. Les épisodes de bruits et cris produits par madame ont beaucoup diminué mais sont encore présents de temps à autre. Elle aura besoin de soutien additionnel pour intégrer l’organisme communautaire pour personne Sourdes. Pour l’instant madame fait appel à nous dans certains moments de détresse mais d’autres aspects de ses difficultés liés au deuil, à l’estime de soi et à des besoins fonctionnels n’ont été que peu travaillés à cause de ses grandes résistances et sa peur d’être infantilisée.

Une étude(5) descriptive de la clientèle desservie au programme Surdicécité réalisée en 1993 indique qu’entre 20% et 27% des gens présentent des problèmes de santé mentale. Ces résultats sont basés sur des données recueillies auprès de 117 clients. Il faut cependant interpréter ces résultats avec prudence car la méthodologie utilisée pour déterminer la présence d’un problème de santé mentale n’est pas clairement décrite. D’autre part, cette même étude rapporte que 12% de la clientèle consommait des psychotropes (10.3% des anxiolytiques et 1.7% des antipsychotiques). Qu’en est-il aujourd’hui?

La perte de l’audition et de la vision, qu’elle se produise progressivement ou abruptement, qu’elle soit totale ou partielle, a un impact certain au plan psychologique. Cet impact peut être modulé par l’ampleur des pertes, les ressources personnelles de l’individu, le soutien qu’il reçoit de son réseau social de même que par les services communautaires ou professionnels qu’il peut obtenir. Ce dernier facteur peut être d’autant plus crucial pour ces personnes disposant de peu de ressources ou pour ceux qui présentent des problèmes de santé mentale.

Il demeure que même si une intervention appropriée et beaucoup d’efforts et de détermination permettent à la personne sourde-aveugle de mieux vivre sa situation, sa démarche personnelle devra l’amener à remettre en question ses valeurs et trouver pour elle-même un sens à ce qu’elle vit.

Une analyse globale des besoins de la personne sourde-aveugle et des moyens adaptés et diversifiés sont nécessaires afin de combler le manque d’information, de rétablir la communication, de briser l’isolement et de permettre l’accès aux émotions. Une approche autant individuelle, qu’auprès des familles et un groupe permet de répondre aux nombreux besoins : interventions individuelles pour réduire la détresse psychologique et l’isolement, information, ateliers de gestion du stress, groupes de soutien pour prévenir ou atténuer les réactions psychologiques associées aux pertes, ateliers de sensibilisation à la double perte sensorielle destinés à l’entourage, groupe de parents d’adultes sourds-aveugles, etc.

Préconiser une approche basée sur l’autodétermination de la personne; la personne doit identifier ses capacités et intérêts, parfois en développer d’autres plus réalistes, développer de nouvelles compétences et ultimement vivre des expériences positives.

Développement de ressources adaptées aux capacités des personnes sourdes-aveugle ; travail, éducation, loisirs, hébergement de type appartements supervisés ou dépannage, etc.

Complémentarité entre les milieux de réadaptation et les établissements hospitalier: suivi en psychiatrie, consultations par les intervenants auprès d’un psychiatre, accompagnement de la personne pour consultation ou urgence, etc.

Formation des intervenants pour mieux intervenir auprès des personnes présentant des symptômes psychotiques ou des idées suicidaires.

Recherches à poursuivre sur la prévalence des problèmes de santé mentale chez les personnes sourdes-aveugles et sur l’intervention à préconiser.

Notes

1. Centre de réadaptation spécialisé en surdité et en communication, l'IRD fait partie du réseau public de la Santé et des Services sociaux du Québec. Elle comporte une équipe multidisciplinaire en surdicécité composée d’audiologistes, d’un conseiller en surdicécité, d’éducateurs, d’une orthophoniste, d’un psychologue et d’une travailleuse sociale.
2. Fortin, Bruno. Intervenir en santé mentale. Fidès, 1997.
3. Syndrome de Charles Bonnet Teunisse RJ, Cruysberg JR, Hoefnagels WH, Verbeek AL, Zitman FG: Visual hallucinations in psychologically normal people: Charles Bonnet’s syndrome. Lancet 1996; 347:794–797
4. Sauerburger, Dona. Independance without sight or sound. A.F.B.
5. Grimard, C., Dupuis, J.-L et Lord, L. (1993). Le programme Surdicécité de l’Institut Raymond-Dewar : étude descriptive des caractéristiques et besoins de la clientèle adulte. Institut Raymond-Dewar, Montréal, juin 1993.

Table des matières