Sourds-aveugles : ça vaut l'effort

Les sourds-aveugles sont aussi normaux que les gens spéciaux et aussi spéciaux que les gens normaux. Le problème est que la communication fait défaut dans la plupart des circonstances. Et lorsque la communication s'arrête, il y a place à toutes sortes de sentiments inadéquats et de mauvaises interprétations. Cela est cause d'un manque d'information des deux côtés. Et la fin de l'histoire est que les sourds-aveugles paient la note. Même les bureaux de contrôle de la santé sont ignorants de ce qui se passe. Alors qui sera le juge de la négligence ? Et les sourds-aveugles sont négligés de toutes sortes de façons, parfois même lorsque les intentions sont irréprochables.

Il y a quelques années, nous avons fait une recherche dans une maison de soin pour les sourds dans les Pays-Bas. Le nombre de personnes soumises à l'enquête n'était pas bien important, mais nous avons essayé d'examiner le plus grand nombre de caractéristiques possibles. Nous avons soumis à l'enquête dix personnes qui étaient nées sourdes (ou qui étaient au moins devenues sourdes très jeunes) et qui ont développé plus tard une déficience visuelle. Nous avons étudié l'état physique, en portant une attention particulière aux oreilles et aux yeux, à l'état mental, aux circonstances sociales et à la communication. En nous avons essayé de faire une biographie. Tous ces articles furent reportés d'un grand nombre de façons. Par exemple : nous n'avons fait pas seulement fait un examen physique, mais nous avons également essayé de consigner combien de fois une personne avait consulté un médecin au cours des dix années précédentes. Il s'est avéré que plus la vision empirait, moins les gens consultaient un médecin. Et dans les groupes entendants d'aînés, c'est l'inverse ; plus on vieillit, plus on visite le médecin. C'est triste de penser que de perdre la vue voulait dire moins voir le médecin dans tous les sens du mot.

Anne Sullivan est morte en 1936 à l'âge de 70 ans. Elle était aveugle d'une cause inconnue, et elle recouvrit une partie de la vue avec un certain nombre d'opérations chirurgicales. En 1880 elle fut admise au Perkins Institute and Massachussetts School for the Blind, à Boston. Et dure-à-cuir qu'elle était, son nom était "spitfire", un rappel de son tempérament inflammable et de sa langue acérée. Elle avait la tâche de guider les enfants aveugles. La première favorite d'Anne fut Laura Bridgman, la première enfant sourde et aveugle qui alla à l'école aux É.-U. Laura apprit l'alphabet manuel, tout comme Ann. En 1886 elle termina ses études comme la meilleure étudiante et elle eut l'honneur de prononcer le discours.

Helen Keller mourut en 1968 à l'âge de 88 ans. Ses histoires étaient si immenses et si intenses que tout le monde devrait savoir maintenant tout ce qu'il en est des sourds et des aveugles. Et, de fait, il y a juste deux besoins de base : la communication et l'information.

Elle est née le 17 juin 1880 à Tuscumbia (Alabama). Selon sa mère, elle pouvait parler un peu à l'âge de six mois, mais à 19 mois elle eut une "fièvre du cerveau" comme on appelait la chose en ce temps-là, ce qui était très probablement une méningite. Les conséquences furent désastreuses ; elle devint sourde et aveugle. Et, en ce temps-là, la fièvre du cerveau était synonyme de déficience mentale. On ne savait pas alors que les enfants sourds et aveugles soient incapables de se développer, simplement parce qu'ils ne pouvaient comprendre leur entourage.

Dans la population totale des sourds et des aveugles, seulement une fraction, de l'ordre de 10 – 15 %, étaient déjà sourds et aveugles dès l'enfance. La plupart d'entre eux ont des maladies congénitales ou héréditaires. La plupart des sourds et des aveugles deviennent ce qu'ils sont dans leur troisième étape de vie. Entre temps il y a le groupe d'aveugles précoces-sourds tardifs et le groupe de sourds précoces-aveugles tardifs. En vieillissant, une personne présente plus de risques et de fils pour une perte de sens, et la perte combinée de deux sens comme l'ouïe et la vue n'est pas si rare qu'on le croit.

Alors Helen Keller fut seulement très malchanceuse d'avoir eu une maladie qui lui a détruit les yeux et les oreilles. Elle fut toutefois chanceuse d'avoir pu conserver le reste de ses capacités du cerveau, parce que la perte de deux sens signifie souvent davantage de destruction. Mais, bien qu'il n'y ait eu aucun résultat de tests connu pour son QI, il n'y a aucun doute qu'il était extrêmement élevé. Il a fait d'elle le modèle de rôle parfait, une légende et un leader des sourds et aveugles, en son temps et même après sa mort.

Avec ses aptitudes extraordinaires, elle avait un besoin de communication, d'information, d'apprentissage, de connaissances et de stimulation qu'elle obtiendrait d'une façon ou d'une autre. Comme une personne mourant de faim qui vole même de la nourriture pour l'obtenir. Mais ce que nous avons appris, c'est que tous les sourds-aveugles ont ce besoin, et que, s'ils l'ont, ils sont en bien meilleur posture.

S'il y a communication, des maladies cachées peuvent être retracées. Dans notre recherche nous avons trouvé que, sur 10 cas, 9 troubles mentaux classifiables n'avaient pas été diagnostiqués auparavant. Au moins ce n'était pas connu des antécédents médicaux. Trois personnes souffraient de démence. Une avait la maladie d'Alzheimer, une un type de démence, et une avait la maladie de Parkinson. Les trois troubles devraient être abordés de façon différente, et devraient, en fait, se trouver dans une population entendante. Mais dans ces cas il y n'y avait pratiquement pas d'approche.

5 personnes avaient un type de dépression, l'une d'elle une dépression majeure, qui est très accessible pour traitement médical. Mais ce ne fut pas fait ainsi. Personne ne le savait. La personne fut traitée et surmonta sa dépression dans environ 6 semaines.

Ai-je mentionné que les ophtalmologistes visités par les personnes sourdes-aveugles ? Voyez ce que nous pouvons apprendre de la biographie d'Helen Keller. Et ce fut une visite qui comportait un impact surprenant.

Plus la petite Helen grandissait, plus ses frustrations et sa colère empiraient. Elle devint sauvage et vraiment impossible à contrôler. Elle devint violente, volait et faisait des choses réellement dangereuses. Une fois, elle poussa le lit de bébé de sa petite soeur à l'envers, une fois elle enferma à clé sa mère dans un garde-manger. Il fallait juste faire quelque chose.

Ses parents la menèrent chez un oculiste de Baltimore, un spécialiste de la cécité, et il les conduisit à nul autre qu'Alexander Graham Bell. Celui-ci n'était pas seulement l'inventeur du téléphone, vous savez, l'ancêtre de l'ATM avec des fonctions Braille, mais il était également un expert en éducation des sourds. Graham Bell reconnut instantanément son intelligence. Comme vous savez c'est ce que font les gens aux aptitudes élevées, comme des frères et des soeurs dans l'âme. Car il ne se trouvait pas exactement au bout de la ligne, non plus, lorsque les cerveaux furent distribués. Alors il l'envoya au Perkins Institute. Le principal sut immédiatement qu'Anne Sullivan lui correspondrait parfaitement.

Et voyez ce que Anne décrit sur le premier moment où elle a rencontré Helen. Je cite son journal : "Son visage était difficile à décrire. Il est intelligent, mais il manque de sensibilité, ou peut-être d'âme." Et plus loin : "Elle sourit rarement".

Mais, même si Anne avait 20 ans, elle comprenait Helen, ayant été aveugle et ayant montré le même comportement, tout à fait comme elle.

Je me rappelle de ce que nous avons trouvé dans notre recherche :6 sur 10 personnes étaient déprimées, 3 des autres souffraient de démence, de sorte que la dépression pouvait rester cachée. Alors Helen n'était probablement que déprimée et personne ne reconnaissait cet état. Elle en montrait toutes les caractéristiques dans son comportement.

Rien n'a changé en un siècle.

Lorsque des non experts regardent des personnes sourdes-aveugles, ils voient ce qu'ils croient être acceptable : un visage sans âme qui ne sourit jamais. Les personnes qui savent communiquer avec eux savent que ce visage peut changer ou, mieux, peut être changé.

Mais le jumelage entre Anne et Helen nous enseigne quelque chose d'autre. Quelle que soit l'intelligence, l'habileté ou la capacité de la personne sourde-aveugle, il y a, et il y aura toujours un besoin de guidage. Meilleur est le guide, meilleures seront les qualités qui ressortiront. Et les meilleurs guides sont ceux qui possèdent des caractères personnels qui font bien le jumelage. Dans le cas d'Anne, c'était sa propre cécité, plus tard guérie, et ses problèmes de comportement (probablement aussi basés sur un QI plutôt élevé, si on regarde le reste de l'histoire de sa vie).

Dans notre recherche nous avons examiné en profondeur les aptitudes à la communication des sourds-aveugles. Seulement quelques personnes avaient un niveau adéquat de communication en langue des signes. Quelques-uns étaient capables de comprendre l'épellation digitale tactile, d'autres dépendaient de l'écriture dans la main. Nous savons tous que les sourds sont les meilleurs guides pour les sourds-aveugles sachant la langue des signes. Mais nous avons trouvé que les sourds venus de l'étranger, comme les réfugiés, faisaient étonnamment bien avec ceux des niveaux plus bas. C'était comme s'ils devaient se rencontrer à mi-chemin du pont, sachant qu'il y en avait un à vaincre pour commencer.

Helen Keller était assez habile pour rendre son propre langage compréhensible à ses parents ; et Anne Sullivan était assez vaillante pour apprendre le signe tactile. Mais Helen avait une histoire, ce qui faisait qu'elle devait être déprogrammée. Lorsque Anne essayait de laisser Helen faire quelque chose qu'elle ne voulait pas faire, Helen commençait à crier et à mordre. L'outil de défense d'Helen était la colère. Et la famille d'Helen était très protectrice et faisait constamment interférence avec la façon dont Anne traitait avec Helen. Alors Anne décida de vivre avec Helen dans une petite maison, seules. Anne n'était plus obligée d'abandonner la partie, et le comportement d'Helen changea. Cela ouvrit des occasions permettant à Helen d'apprendre. Anne ne savait que l'écriture de lettre dans la main et Helen avait un vocabulaire d'environ 60 signes. Après deux mois il y avait entre elles une certaine compréhension de langage : bien sûr dans la méthode d'écriture dans la main d'Anne. Pas à la façon d'Helen, de signes tactiles. Que serait-il arrivé si Anne avait été sourde??? Mais le besoin de base d'Helen était l'information, quelle que soit la façon dont elle l'obtenait. Alors elle s'en fichait pas mal.

Dans notre recherche il y avait des bénévoles qui avaient des aptitudes à la communication très faibles, mais une attitude formidable. Et un esprit très ouvert aussi. Toutefois, il y avait aussi un cas où une femme sourde semblait avoir pris possession de "son" amie sourde-aveugle. Nous ne pouvions pas approcher la femme sourde-aveugle pour une investigation proprement dite, et lorsque nous utilisions son guide comme interprète, nous voyions que cette dernière donnait de fausses informations sur nous et sur nos objectifs de recherche. C'était une situation terrible : essayer de nous rapprocher l'effrayait, la laisser dans cette situations sociale pauvre et malade nous faisaient également nous sentir mal. La réalité, l'image du monde d'une sourde-aveugle dépendait d'une femme qui était très bonne dans le sign tactile, mais mauvaise guide. Pour nous c'était, comme on dit en Hollande, un choix entre dégobiller et vomir (excusez-moi, je suis hollandais). Nous avons essayé de nous faire amis avec le guide, nous avons essayé de la convaincre.

Je me demande encore exactement comment Anne s'y est prise pour séparer Helen de sa famille sachant quelle force une symbiose peut avoir.

Chemin faisant, Anne apprit la bonne langue des signes. Comme personne entendante je sais que nous sommes toujours un peu lents à comprendre que c'est beaucoup plus facile et rapide à exprimer et expliquer tout. Alors elle alla à l'école des sourds, à New-York, et Anne était son interprète. Les deux femmes développèrent plusieurs capacités langagières parce qu'Helen était tellement brillante pour toutes les apprendre. Elle pouvait parler, signer, écrire dans la main, lire le Braille, sentir la parole avec un doigt sur la gorge de quelqu'un. Elle était tellement en contact avec le monde. Mais.... elle manqua les funérailles de son père en 1896. On avait oublié de le lui dire.

Les erreurs ne sont pas des échecs. Les erreurs sont là pour que nous puissions en tirer des leçons.

Nous avons trouvé que les sourds-aveugles de la résidence avaient très peu de contacts avec leurs familles. Et ils étaient très souvent coupés de l'information les concernant, par oubli ou délibérément. "Ne lui disons pas, il ne peut pas le prendre, il ne comprend pas, il a oublié son père, de toutes façons." Ce que nous faisons, c'est de filtrer l'information. Nous décidons ce qui est utile, ce qui est bon ou mauvais, ce qui est important. Quelle que soit votre intelligence, si vous n'avez pas la bonne information,

vous ne savez pas,
vous ne pouvez pas prendre de décision personnelle,
vous ne pouvez pas pleurer ou rire ,
vous ne semblez pas avoir d'âme, vous ne pouvez sourire.

Helen fur la première personne sourde-aveugle à obtenir un baccalauréat ès arts, et avec distinction. Elle avait une excellente concentration, une mémoire fantastique, combinés avec de l'audace et de la vaillance. Alors, j'en suis sûr, elle s'est réellement mérité le titre. Mais nous devons être prudents : les sourds-aveugles méritent une estime honnête. Pas basée sur des motifs faux, mais sur un jugement et des connaissances réalistes. Pas sur des préjudices, positifs ou négatifs : les deux sont mauvais. Par des gens qui se pourvoient de bons communicateurs, ou interprètes. Avec un esprit totalement ouvert.

Un guidage par une seule personne est très vulnérable, à la fois pour le guide et pour la personne guidée.

Anne épousa John Albert Macy en 1905. Il était l'éditeur du livre d'Helen. "The Story of her Life", qui la rendit indépendante de fortune. Quel symbole. Le mariage ne réussit pas et on considéra y mettre fin en 1914. Il n'y eut jamais de divorce officiel. Un guide de ce type a deux mariages : la personne sourde-aveugle et son mari. Le mari perdit la partie.

En 1916 Anne tomba gravement malade pendant une courte période. Peter Fagan devint le secrétaire d'Helen ; il avait 29 ans et possédait un journal. Ils tombèrent amoureux et il y eut de sérieux projets de mariage. Ils vécurent comme couple non marié dans la même maison. Mais un reporter d'un autre journal flaira un bon article et écrivit un article vicieux concernant cette liaison. Il suggérait une situation très indécente. Helen ordonna à Peter de quitter la maison. Elle était également une enfant de son époque et très religieuse. La courte aventure devint un doux souvenir, et sa solitude qui suivit, sa plus grande déception.

Si je pouvais voir, je me marierais certainement, disait-elle. Les sourds-aveugles ne sont que des gens normaux, avec des besoins normaux et des exigences normales. Mais ils sont jugés et traités différemment par les entendants.

Considérant tout cela, nous avons décidé d'organiser les choses différemment. Les sourds-aveugles devraient avoir plus d'un guide, afin de vérifier l'information, d'obtenir plus d'information, d'éliminer les concentrations personnelles, d'être capables d'aimer et de détester un guide sans beaucoup dépendre de cette personne. Les guides devraient avoir plus de personnes sourdes-aveugles, de façon à apprendre qu'il y a plus d'une personne sourde-aveugle, d'acquérir plus de compétences, d'éviter les caractéristiques inadéquates dans une relation.

Nous savons aussi qu'il est très important d'amener les sourds-aveugles ensemble pour communiquer sur eux-mêmes. Pour développer un langage servant à exprimer leurs plaintes à un médecin qui n'est pas au courant du manque de ce que nous appelons un proto-professionnalisme. C'est la connaissance que les entendants recueillent des contacts sociaux, de la famille, des voisins, de la radio. Nous pouvons ne pas réaliser cela, mais c'est le bagage que nous commençons avec une consultation médicale, et ils attendent également cela de nous. Ils s'attendent inconsciemment la même chose d'un sourd-aveugle et c'est là qu'est le danger. Personne n'est à blâmer. Les deux côté ne savent simplement pas.

Dans notre service pour les aînés sourds nous avons également parfois des personnes sourdes-aveugles. C'est triste à dire que les personnes sourdes-aveugles avaient des maladies physiques graves dans presque tous les cas. En, incidemment : environ 80 % des sourds également. Les deux groupes disaient fréquemment qu'il ne servait à rien de visiter un médecin parce qu'il ne les comprendrait pas de toute façon, et certains disaient qu'ils ne feraient pas en sorte que le guide y participe et aussi qu'il ne voulaient pas les offenser en y allant sans eux. Un désastre. Pas surprenant que beaucoup de choses indiquent que les sourds et les sourds-aveugles ont une espérance de vie moins longue que les entendants.

Incidemment. Nous avons réalisé une enquête dans un groupe de 67 aînés sourds, qui ne visitaient pas d'oculiste sur une base régulière. La vision moyenne était de 40 %. De ce groupe, 80 % s'avéraient avoir une maladie de l'oeil grave, dont 20 % avaient besoin d'une chirurgie immédiate. Il semble que nous créons des sourds-aveugles par notre seul manque d'organisation. Il est moins cher de prévenir avec toutes sortes de moyens.

Helen Keller n'était pas dans la moyenne. Et elle avait l'information. Elle écrivit 12 livres importants sur en large éventail de questions, et non seulement sur la surdité et la cécité. Elle était habile à faire de la levée de fonds, elle donna des conférences dans le monde entier, elle était très proche de plusieurs présidents des É.-U. et a visité des monarques étrangers. Elle a lutté contre la peine de mort, pour les droits de la femme, contre le travail des enfants.

Cependant, elle resta en contact avec son groupe de pairs. Elle savait qu'ils avaient besoin d'elle pour partager l'information. Et peut-être à cause de toutes ces compétences pour obtenir de l'information, elle resta en santé et elle fit bien ses 88 ans. Bien sûr ; au-dessus de la moyenne. Comme elle l'était.

Dans notre enquête nous avons parcouru 10 biographies. Et nous avons appris beaucoup de choses. Dix personnes ordinaires dans une maison de soins spéciaux pour aînés sourds. Ces gens se trouvaient être également aveugles ou étaient en train de le devenir. La biographie d'Helen Keller est un grand miroir pour ceux qui traitent avec des sourds-aveugles. Elle était très spéciale.

Mais comme je l'ai dit : Les sourds-aveugles sont aussi ordinaires que les gens spéciaux et aussi spéciaux que les gens ordinaires. Le travail vaut vraiment l'effort. Mais rappelez-vous : un sourire n'est qu'un début encourageant, pas un but final. Donnez seulement un peu d'âme et laissez sortir l'âme.

Ottawa, septembre 2004.

Conférence de Reach

Otto B.M. Fritschy, gériatricien social
Centre de santé mentale "De Riethorst"
Service des sourds et malentendants
Willy Brandtlaan 20
6716RR Ede
The Netherlands
Tel: 00 31 318 433610
Fax: 00 31 318 433689
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