Surdité et résilience

Introduction Cadre théorique La résilience Le traumatisme Mécanismes et tuteurs de résilience Méthodologie L’isolement social et ses conséquences Les mécanismes de défense utilisés Mécanismes internes Tuteurs de résilience Conclusion Références

En nous basant sur les récits obtenus de personnes sourdes dans le cadre d’une recherche qualitative nous avons constaté que quelques-uns des sujets, malgré des expériences sociales traumatisantes (rejet et isolement réel pendant de longues périodes), réussissent non seulement à dépasser ces expériences mais aussi à poursuivre leur développement.

Le concept de résilience largement diffusé par Cyrulnik (2003, 2002, 2001) apparaît un cadre théorique intéressant pour analyser et comprendre les données que nous avons recueillies. C’est en utilisant ce cadre que nous avons tenté de saisir comment des personnes qui vivent de fréquentes expériences de rejet et d’isolement social, pendant la période critique de l’enfance et de l’adolescence réussissent à poursuivre leur développement sans manifester de problèmes graves de santé mentale ou d’adaptation. Selon nous, ce cadre est adéquat pour décrire le récit et le développement des sujets. Contrairement aux principes du déterminisme, il permet de garder espoir et de donner des pistes pour solutionner des problèmes et des carences qui dépassent les capacités d’adaptation de l’individu à certains moments de la vie. En effet, il diffère du discours de la psychologie plus traditionnelle qui conçoit généralement les carences du passé comme des marques qui influencent le développement de l’individu. Les effets du traumatisme peuvent selon Cyrulnik (2002 : 89) laisser des traces, mais si l’enfant ou l’adolescent rencontre sur son chemin des tuteurs de résilience, le développement peut se poursuivre malgré les carences et les manques provoqués par le traumatisme. Cyrulnik (2003) utilise la métaphore du tricot pour décrire le processus de construction de la résilience: «un enfant seul n’a aucune chance de résilience. C’est pas une qualité inhérente à l’enfant, c’est une interaction, c’est une relation. Donc il faut qu’on puisse se tricoter ensemble, donc il faut être deux pour faire la résilience. Et si volontairement j’emploie un mot du quotidien, c’est que c’est très souvent dans les actes quotidiens que se tricote la résilience.»

Nous croyons que des caractéristiques appartenant à la personne, mais surtout à l’environnement humain agissent comme facteurs de protection et tuteurs de résilience.

Dans cette présentation, nous décrirons tout d’abord brièvement les deux sujets et leurs expériences en lien avec les manques de communication sur le plan social. Nous présenterons ensuite le cadre théorique que nous avons choisi et les définitions en lien avec la résilience. Finalement, nous tenterons, en nous appuyant sur les récits de vie des sujets, de faire ressortir les mécanismes internes et externes qui ont pu favoriser chez eux le développement de la résilience et d’expliquer comment ils ont réussi à poursuivre leur développement.

Pour établir notre cadre théorique, nous avons utilisé les concepts de résilience, de traumatisme et de tuteurs de résilience.

Le terme résilience est emprunté au domaine de la physique. Dans son sens premier, il exprime la propriété de certains matériaux à résister aux chocs, par exemple l’or qui peut fondre, s’étirer, être transformé, mais qui ne casse pas. Donc résilience ne signifie pas résistance. La résilience, «est une aptitude à s’adapter et à se reformer ensuite» (Cyrulnik, 2003) alors que la résistance est ce qui peut s’appliquer jusqu’au moment ou quelque chose se brise. Il ne s’agit pas du tout de la même stratégie face au coup, «la résilience est une stratégie plus adaptative et plus évolutive» (ibid.).

Résilience n’est pas non plus à confondre avec capacité d’être heureux. Selon Cyrulnik (2002 : p 50), le concept de résilience « désigne ce qui fait rebondir face aux coups et non pas une aptitude au bonheur ». Autrement dit, une personne peut être résiliente et triste.

Finalement, la résilience c’est «La capacité à réussir, à vivre et à se développer positivement, de manière socialement acceptable, en dépit du stress ou d’une adversité qui comportent normalement le risque grave d’une issue négative » (Vanistendael, 1998, cité par Cyrulnik, 2001)

Selon Cyrulnik (2003), pour qu’il y ait résilience, il doit y avoir un traumatisme. Dans le cadre de ce travail, nous considèrerons le traumatisme comme un événement qui a une forte portée émotionnelle et un impact significatif dans le fonctionnement de l’individu. Comme le précise Cyrulnik (2003), même un événement qui peut sembler bénin, comme un déménagement, peut être traumatique pour certains enfants. Cependant, «il faut deux coups pour faire un traumatisme. Le premier il est dans le réel, le deuxième il est dans la représentation du réel. […] Le premier coup dans le réel c’est la blessure, c’est l’enfant maltraité, il a mal, il est cassé, […] c’est à dire que ça fait mal et on cicatrise ou des fois on ne cicatrise pas, mais on fait sa vie avec la blessure, ça reste dans la mémoire de l’enfant.» (Freud cité par Cyrulnik, 2003),

Ce qui fait traumatisme, c’est le deuxième coup. Cela peut être le récit ou l’interprétation que l’enfant se fait de ce qu’il a vécu ou encore le récit qu’il en fait à autrui. C’est alors «l’idée que l’enfant se fait de sa blessure sous votre regard. […] C’est vous, être normal, adulte normal qui transformez la blessure en traumatisme.» (Cyrulnik, 2003)

Pour se protéger des traumatismes et des émotions parfois très intenses qui leur sont associées, on utilise des mécanismes internes et externes.

Comme le précise Cyrulnik (2003), même un événement qui peut sembler bénin, comme un déménagement, peut être traumatique pour certains enfants. Les évènements ont une portée différente pour chaque individu en fonction du sens qu’il prend pour la personne en lien avec son histoire de vie.

Cyrulnik (2003) précise que les personnes résilientes utilisent des mécanismes internes et externes qui leur permettent temporairement de tolérer ou d’isoler la souffrance et, à un moment donné, de l’intégrer et de poursuivre leur développement. Ces mécanismes ne correspondent pas à une faculté de l’enfant mais à « un ensemble qui se met en place, qui a été imprégné dans l’enfant, […]. Donc, c’est pour ça que c’est plus un système qu’une faculté de l’enfant » (Cyrulnik, 2003)

Les mécanismes internes sont, par exemple, le langage interne (interprétation et cognitions), la capacité d’exprimer ce qui est vécu (récit) et les stratégies de défense psychologiques (négation, clivage, suppression, haine, etc.).

Les mécanismes externes sont ce que Cyrulinik (2003) appelle des tuteurs de développement ou de résilience. Selon lui, ils sont bien plus simples que ce qu’on croit, ce sont « des relations affectives, […] des relations sociales, (des valeurs) culturelles qui, lorsqu’elles sont disposées autour de l’enfant lui permettent de reprendre son développement ». À ceux qui disent : troubles précoces effets durables, Cyrulinik (2003 : 89) répond « que les troubles précoces provoquent des effets précoces qui peuvent durer si l’alentour familial et social en fait des récits permanents.»

Quatre tuteurs de résilience nous sont apparus importants pour expliquer le comportement de nos sujets : l’écologie familiale, la capacité de récits, le regard des autres et le discours social.

Le fait de se développer, par exemple, dans un milieu familial stable, chaleureux qui favorise l’attachement et le tissage de liens, constitue un tuteur de résilience. « Il y a tout d’abord, imprégnation des ressources internes : au cours de la petite enfance, l’enfant sécurisé par son entourage, imprègne dans sa mémoire le fait qu’il est capable de surmonter les petites épreuves. Cette structure solide combinée à d’autres tuteurs de développement pourra aider à maintenir un tout cohérent face à l’événement traumatique.» Cyrulnik (2002 :)

Cyrulnik réfère, entre autres, au langage comme tuteur de résilience : mettre des mots sur un évènement permet de s’en distancer «Ce qui revient à dire que le monde change dès qu’on parle et qu’on peut changer le monde en parlant » (2001 : 152). Le langage interne a le pouvoir de blesser à nouveau ou de réparer la blessure. Pour que la blessure se répare, il faut «Faire de son épreuve une confidence qui prend valeur de relation » (Cyrulnik, 2002 : 106)

Cyrulnik (2002 : 90) souligne qu’il est important de « distinguer les effets réels du traumatisme et la représentation du traumatisme ».Autrement dit, ce qu’un individu se fait dire, se dit, ce qu’il croit ou comprend du traumatisme a le pouvoir de le blesser à nouveau ou, au contraire, de réparer les effets du traumatisme réel et cette représentation est fortement associée au discours social. Le récit qu’un individu se fait de son traumatisme à partir du discours ou de ses expériences sociales peut donc être un facteur de résilience.

Le traumatisme, comme nous l’avons vu, peut en quelque sorte se concrétiser sous le regard d’autrui. Cependant, ce regard peut aussi être un tuteur de résilience. « Le regard des autres a un pouvoir façonnant » (Cyrulnik, 2002 : 101)

Il faut pouvoir dire son malheur à quelqu’un et que cet autre puisse avoir une attitude ou un regard empathique, fort, soutenant : « Il ne suffit pas de dire son malheur pour que tout soit réglé. La réaction de celui qui entend le secret imprègne un sentiment dans le psychisme de celui qui se confie. C’est pourquoi le secret révélé peut aussi bien provoquer un soulagement qu’une torture. » (Cyrulnik, 2002 : 169).

Les préjugés et les stéréotypes peuvent enrayer la résilience. En fait, selon Cyrulnik (2003), c’est l’organisation sociale elle-même qui cause souvent le plus de problèmes à l’enfant traumatisé : Par contre, la prise en charge de l’enfant traumatisé peut lui permettre d’intégrer le traumatisme pour continuer à se développer, ou tout au moins lui offrir des explications acceptables d’évènements traumatisants. La notion de discours social fait donc appel autant à l’organisation de services qu’aux valeurs sociales qu’elle véhicule.

Cyrulnik (2003) explique : « la stéréotypie sociale, le préjugé, le discours social dit : ces enfants sont blessés dans les petites années, donc ils sont foutus. Et pensant que ces enfants sont foutus, on leur fabrique des institutions mortes, [...] alors que si on sait que la reprise évolutive est possible, si on sait qu’après un traumatisme la vie est encore possible on va organiser, les états, les décideurs et nous, on va organiser autour de ces enfants des dispositifs bien plus simples que ce que l’on croit qui permettront à un bon nombre d’enfants de reprendre leur développement. »

Selon Cyrulnik (2002 : 13) «La résilience constitue un processus naturel où ce que nous sommes à un moment donné doit obligatoirement se tricoter avec ses milieux écologiques, affectifs et verbaux. »

Recueil de données

Les données que nous utilisons pour cette présentation sont un sous-ensemble du corpus recueilli dans le cadre du projet « L’approche bilingue : vers une adaptation/réadaptation sociale optimale des Sourds du Québec », financé par le Conseil québécois de la recherche sociale. L’objectif de ce volet du projet était de recueillir des informations approfondies sur le vécu de la surdité, particulièrement en ce qui concerne la communication en LSQ et en français.

Les données ont été recueillies sous forme d’entrevues semi-dirigées, touchant différents thèmes tels la vie familiale/jeunesse, le vécu scolaire, la vie familiale/adulte, le vécu social et le travail. Tous ces aspects sont abordés sous l’angle de la communication. Les entrevues que nous utilisons ici ont été menées par l’interviewer entendant, qui. a rencontré tous les sujets entendants et les sourds oralistes qui ont choisi de faire l’entrevue en français oral.

L’analyse des entrevues a été faite avec la méthode d’analyse phénoménologique utilisée en psychologie (Giorgi, 1985; Bachelor et Joshi, 1986). En effet, nous n’avions prédéterminé aucune catégorie d’analyse et les attentes exprimées aux sujets par l’interviewer, tout en étant stimulantes, se voulaient suffisamment larges pour leur permettre d’aborder leur histoire de vie comme ils le voulaient. À partir de l’analyse phénoménologique, nous avons reconstitué l’histoire de vie.

Dans cette présentation, nous allons nous concentrer sur deux de nos sujets : Benoît et Laurence.

Benoît : Au moment de l’entrevue, Benoît est un jeune homme de 26 ans ayant une surdité profonde, de type neuro-sensoriel. Il porte des prothèses auditives, il fait une bonne lecture labiale et parle de façon claire. Il a utilisé le mode de communication oral jusqu’à ce qu’il ait 21 ans. Par la suite il a choisi le mode gestuel, ayant constaté comment ce type de communication était efficace et satisfaisant pour lui. Il est content de pouvoir s’exprimer oralement mais considère que, sur le plan social, il était désavantagé quand il n’utilisait pas le mode gestuel. Il travaille à temps partiel car il a repris ses études le soir. Il a deux frères mais il est le seul sourd de sa famille. Il vient d’un milieu aisé et a grandi en région. Son père est un homme d’affaire et sa mère a consacré toute sa vie à l’éducation de ses enfants.

Laurence : Au moment de l’entrevue, Laurence est une jeune femme de 24 ans. Elle poursuit des études universitaires. Elle porte des prothèses auditives. Son reste auditif lui permet de profiter des gains d’amplification. Au cours de son développement, elle a changé de mode de communication. Elle a commencé l’école dans une classe spécialisée en surdité. Dans cette classe, elle apprenait la LSQ grâce aux contacts avec les autres élèves sourds. À la fin de la maternelle, elle a été intégrée dans l’école de son quartier et a grandi en mode oraliste. À la fin du secondaire, elle a recommencé à apprendre la LSQ. Laurence n’a pas de difficulté à s’exprimer oralement. Cependant sa compréhension de l’oral est difficile et lui demande beaucoup d’efforts. Elle préfère la communication signée parce qu’elle est plus efficace et qu’elle lui permet de mieux comprendre en classe et de se faire des amis.

Pouvons-nous parler de traumatisme dans le cas où il n’y aurait ni abus physique, ni abus sexuel, ni agression ? Comment se définit le traumatisme en lien avec la surdité? Selon nous, il n’est pas nécessaire que la vie de la personne soit en danger pour qu’il y ait traumatisme. Cyrulnik (2002, 2001) parle de l’inégalité des traumatismes dans le sens qu’une même blessure frappe différemment différentes personnes. La surdité, et surtout les limites qu’elle impose sur le plan de la communication, est vécue différemment par chaque personne sourde et n’a rien à voir avec le degré de perte auditive réelle mesuré en décibels. Les personnes sourdes font l’expérience quotidienne de l’impuissance. Elles ont peur du regard des autres, de leur attitude et elles en sont dépendantes pour développer une communication satisfaisante et se faire des amis. Elles doivent gérer et tolérer des situations ou leur estime d’elles-mêmes est mise à rude épreuve, fréquemment accompagnées d’émotions comme la frustration, le ressentiment, l’amertume et l’impuissance. La prise de conscience de la surdité, des limites de communication qui lui sont associées, et surtout de la différence entre soi et l’environnement social et familial qu’elle impose, peut avoir l’effet d’un choc pour l’enfant à un moment donné dans sa vie. Nous croyons qu’être soumis à de telles situations de façon répétée, sans avoir le pouvoir d’agir sur l’environnement, peut créer les effets d’un traumatisme. Pour se protéger des émotions parfois très intenses que ces situations font vivre, des mécanismes internes et externes sont utilisés.

Les mécanismes psychologiques utilisées par les personnes sourdes sont les mêmes que ceux qu’utilisent les personnes qui ont vécu un traumatisme et dont la vie ou celle d’un proche à été en danger réel (négation, clivage suppression, rationalisation, évitement, etc.).

Nos sujets racontent que, dans l’enfance, ils se comportaient comme si la souffrance associée à l’isolement était minime (négation, suppression). Avant de rencontrer un tuteur de résilience, ils n’ont pas fait l’expérience d’une communication vraiment satisfaisante, par conséquent, ils toléraient la piètre communication qu’ils vivaient, n’ayant pas d’autres moyens de comprendre et de vivre leur réalité. Par contre lorsqu’ils ont fait la rencontre d’un tuteur de résilience comme l’utilisation de la LSQ, qui ouvre la possibilité d’échanges riches et satisfaisants, ils ont pu se permettre d’être en contact avec le manque et dire à quel point ils souffraient de manques dans les relations et la communication avec leur entourage, en oralisme. Parfois, temporairement, ils disent souffrir davantage après avoir découvert leur tuteur de résilience parce que leurs croyances et leur identité sont remis en question. Ils doivent à nouveau faire des choix et se redéfinir. La révolte et parfois la rage d’avoir souffert alors qu’ils auraient pu espérer mieux, explose. Certains réussissent à résoudre la crise et à intégrer les éléments de leur histoire personnelle dans un tout cohérent, sachant qu’il y a au moins un lieu où ils ne vivront plus les mêmes difficultés et émotions.

Ces mécanismes ont une fonction adaptative et seront abandonnés si la personne voit un avantage à ne plus les utiliser. Pendant que la situation traumatique est vécue, la personne peut ne pas être consciente de l’ampleur de son désarroi ou encore se cliver pour agir sur la souffrance.

En dépit du fait que Benoît ait réussi ses études et que le mode oral lui ait permis de développer la parole, dont il en est fier, il est aussi très seul. À l’adolescence, n’ayant pas pu maintenir les relations avec ses amis d’enfance, il fait l’expérience que les liens sont difficiles à maintenir et le sentiment d’abandon ou de rejet vécu est une expérience face à laquelle il ne peut pas grand chose. Il évite les situations sociales susceptibles de le blesser à nouveau ou de le confronter à ses difficultés, ce qui reviendrait à le blesser au niveau de son estime de lui. Il investit dans ses études et un sport qui le passionne.

Benoît préfère penser que s’il avait appris les signes plus tôt, il ne parlerait pas aussi bien. Il nie ainsi que l’isolement dû au fait qu’il ne connaissait pas la LSQ ait été vain. Il minimise la souffrance associée à cet isolement.

Laurence, comme Benoît, minimise les difficultés que lui a posées l’apprentissage de la parole et se dit que c’est cet apprentissage qui lui a permis de communiquer avec les entendants comme elle est capable de le faire.

Le fait d’avoir eu un milieu familial stable, chaleureux et une mère qui a investi, entre autres, beaucoup de temps pour que son fils développe la parole, fournit à Benoît une base solide pour vivre les difficultés d’isolement de la fin de l’adolescence à l’âge adulte.

Benoît est reconnaissant du fait que ses parents l’aient toujours soutenu, même lorsqu’il a décidé de se rendre à Montréal pour avoir plus de contacts avec la communauté sourde.

Le milieu familial de Laurence aussi était stable et aimant et sa mère a aussi consacré beaucoup de temps à lui apprendre à parler (voir extrait ci-dessus). Chez nos deux sujets, le milieu familial a été un tuteur de résilience important.

Benoît et Laurence disposent tous deux d’une langue qui leur permet de mettre des mots sur ce qu’ils vivent, ce qui ne signifie pas qu’ils sont capables d’en parler à d’autres. Durant la fin de son adolescence et le début de l’âge adulte, Benoît est très isolé, il ne pouvait parler de sa réalité à personne. Ce n’est qu’une fois sorti de cette période qu’il peut se permettre de raconter son expérience. C’est aussi parce qu’il a la certitude que son expérience n’est pas unique. Il a vécu sa rencontre avec la communauté sourde comme un sauvetage. Le mot sauvetage renvoie à des expériences qui décrivent la survie dans des situations telles que la noyade. Nous pouvons penser qu’il étouffait dans sa solitude même si rien dans son discours et son comportement ne traduit cela.

De son coté, Laurence peut parler de son expérience de rejet et de gêne à partir du moment où sa situation change. Pendant qu’elle vit du rejet elle ne peut pas parler de son vécu parce qu’elle est isolée et aussi parce que personne ne comprendrait sa situation.

Benoît et Laurence ont développé une bonne prononciation et une bonne lecture labiale qui leur ont permis d’accéder à l’information et de réussir dans leurs études. Benoît s’est senti bien intégré socialement jusqu’en secondaire 4.

Laurence est satisfaite de sa communication orale.

Le fait d’être compétente en français oral, ajouté à l’ouverture qu’elle perçoit chez les élèves et les enseignants de sa nouvelle école envers la surdité lui ont permis d’expliquer la surdité aux entendants et de revendiquer certaines besoins de communication sans craindre le jugement des autres..

Le regard des autres, quand les autres n’étaient que des entendants, renvoyait à Benoît l’image de sa différence. Après sa rencontre avec la LSQ et la grande communauté sourde-bilingue, qui donne accès à une vie sociale, à des relations satisfaisantes, à une vie normale, le regard des autres, les Sourds, lui renvoie une image : « Tu es comme nous, il n’y a rien là d’être sourd». Alors seulement, Benoît peut vivre ce qu’il est vraiment, «un gars impliqué socialement » qui prend conscience de son désir de voir des gens, qui a d’excellentes habiletés sociales et une certaine facilité à se lier d’amitiés.

La rencontre avec la communauté sourde permet à Benoît de développer un sentiment d’appartenance et facilite ses échanges avec les autres.

Laurence a, elle aussi, vécu beaucoup d’isolement, mais beaucoup plus jeune que Benoît. Quand elle a été intégrée dans une école pour enfants entendants, après avoir passé la prématernelle avec des enfants sourds, elle ne se sentait plus de sentiment d’appartenance..

Par la suite, sa scolarité, intégrée avec les entendants s’est bien déroulée. Pendant son secondaire, Laurence a cependant repris l’apprentissage de la LSQ, qu’elle avait abandonné à la maternelle et elle a progressivement modifié son choix de mode de communication. Ce changement constitue un tuteur de résilience car, comme elle le dit, il lui donne accès à l’éducation et aux relations satisfaisantes avec les utilisateurs de la LSQ

L’organisation sociale se traduit, entre autres, par la disponibilité et la qualité des services offerts aux personnes sourdes. Les services peuvent devenir des tuteurs de résilience en soutenant les personnes.

Beaucoup d’acteurs dans le système d’éducation pensent qu’il est normal pour les enfants sourds de ne pas réussir aussi bien que les entendants. Les élèves sourds qui réussissent en dépit de ce discours social et du surinvestissement dans les études sont donc extrêmement fiers. Une personne sourde, qui obtient un diplôme de secondaire cinq ou qui réussit une formation qui peut lui donner accès à un travail intéressant, est considérée comme ayant accompli une sorte d’exploit.

L’intégration scolaire est vue comme une promotion sociale et les critères qui permettent cette intégration, surtout la réussite scolaire, font en sorte que ce sont les enfants les plus performants qui sont intégrés. Pourtant l’intégration scolaire met quotidiennement l’emphase sur les différences. Laurence exprime le sentiment d’isolement que l’intégration a suscité chez elle, pas tellement lorsqu’elle en a fait l’essai que lorsqu’elle l’a vécue vraiment.

Aujourd’hui, Benoît a une famille et un bon emploi. Il poursuit encore des études. Il met régulièrement ses compétences à la disposition des autres Sourds et consacre du temps à la reconnaissance des droits des Sourds. Il entretient des liens avec la communauté sourde bilingue. Il a été capable de construire sa vie en intégrant à sa construction identitaire le traumatisme de l’isolement vécu à l’adolescence.

Depuis l’entrevue, Laurence a terminé ses études universitaires avec succès et travaille dans son domaine d’études. La souffrance liée à l’isolement et au rejet, qu’elle a vécue pendant une partie de sa scolarité semblent avoir eu un impact sur le développement de son identité ainsi que sur celui de son image et de son estime d’elle-même. Laurence a su utiliser ses ressources personnelles pour faire face et tolérer les blessures vécues. Elle a su se prendre en charge sa différence. Les remarques blessantes concernant ses capacités intellectuelles à poursuivre des études l’ont stimulée à prouver ses capacités. Elle s’est vue changer graduellement positivement. Laurence est une jeune femme dynamique, courageuse et persévérante. Elle a su trouver sa place et donner un sens à sa vie.

Bachelor, A. et P. Joshi (1986). La méthode phénoménologique de recherche en psychologie, guide pratique. Québec, Les presses de l’Université Laval.

Cyrulnik, B. (2003) Entrevue de Chasseur d’idées, Télé-Québec.

Cyrulnik, B. (2002) Un merveilleux malheur, Odile Jacob poches, Paris.

Cyrulnik, B. (2001) Les vilains petits canards, Odile Jacob, Paris

Giorgi, A. (1985). «Sketch of psychological Phenomenological Method», In A. Giorgi (ed.) Phenomenology and Psychological Research. Pittsburgh : Duquesne University Press.