Le pouvoir des parents

Bonjour. Je m'appelle Vicki Robinson et je fais cette présentation en tant que représentante de l'organisation VOICE For Hearing Impaired Children. Je suis la mère d'un garçon de 24 ans qui a subi une perte auditive sensori-neurale bilatérale de modérée à sévère depuis sa naissance.

Même si les membres de VOICE sont des professionnels, audiologistes, enseignants de malentendants, orthophonistes et thérapeutes selon la méthode d'enseignement orale - et même si VOICE For Hearing Impaired Children a un personnel professionnel à Toronto – directeur général, directeur de services thérapeutiques, conseiller en éducation et en santé, et adjoint(e) à la direction – VOICE est une organisation de parents et de familles . Il sied donc que je vous adresse la parole aujourd'hui, en tant que parente et sur le sujet du pouvoir des parents.

VOICE célèbre cette année son 40e anniversaire. Nous avons commencé comme organisation de soutien de parents à la base et, aujourd'hui, VOICE offre de l'aide émotive et technique aux familles d'enfants malentendants en soutenant le choix des parents quant à la façon dont leurs enfants communiquent. VOICE comprend environ 1000 membres répartis en 17 chapitres à travers le Canada.

Parmi les caractéristiques de ceux qui font arriver les choses se trouvent un objectif clair et une mission définie, du dévouement et de la persévérance. Les parents qui furent et sont encore la force motrice derrière VOICE For Hearing Impaired Children sont des personnes de cette trempe. VOICE s'est donné comme mission centrale "de faire en sorte que tous les enfants ayant une déficience auditive aient le droit d'entendre et de parler."

Au cours des 40 dernières années, les parents et les professionnels ont travaillé de façon diligente et collaborative à atteindre ces objectifs. Grâce à leurs efforts visionnaires, ils ont éduqué les représentants des gouvernements des services de la santé et de l'éducation et ils ont intercédé pour les services dont ils ont besoin. Ils sont restés concentrés sur leur but et ont continué leurs efforts face à la résistance au changement et ils ont été capables d'influencer le développement de programmes d'intervention précoce, de services itinérants dans les commissions scolaires locales et ils ont été en mesure d'assurer le financement nécessaire pour soutenir les services d'implant cochléaire.

En plus, VOICE offre maintenant des services d'intervention thérapeutique selon la méthode orale dans toute la province d'Ontario, forme des professionnels pour travailler avec les enfants ayant une perte auditive qui sont en train d'apprendre à entendre et à parler, et offre des programmes de soutien pour les familles d'enfants sourds et malentendants. Le Canada s'enorgueillit d'avoir une grande concentration de thérapeute selon la méthode orale et VOICE attribue cette situation aux efforts unifiés des parents.

En 2000, VOICE a élaboré un plan stratégique qui solidifiait/consolidait les buts de l'organisme :

Faire en sorte que tous les parents d'enfants qui viennent de recevoir un diagnostic de surdité en Ontario soient sensibilisés à l'option de l'approche orale

Étendre l'accès à la thérapie selon la méthode orale en Ontario

Améliorer l'intégration des enfants sourds au système d'éducation de l'Ontario.

J'ai déjà fait référence plusieurs fois à la thérapie selon la méthode orale -- TAV. Et vous vous demandez probablement ce que c'est ? Parce que la TAV est une des pierres d'assise de VOICE ; parce que c'est ce que nous proposons pour tous les enfants sourds et malentendants ; parce que nous savons que ça fonctionne ; et parce que c'est ce que nous faisons le mieux. Je vais maintenant prendre quelques minutes pour vous l'expliquer !

Qu'est-ce donc que la méthode d'enseignement orale ?

Cette méthode souscrit sur la croyance que les enfants sourds et malentendant peuvent apprendre à entendre et à parler. Même un minimum d'audition résiduelle, lorsqu'elle est amplifiée et formée, suffit pour que les enfants développent le langage oral.

Voici un certain nombre de principes qui sous-tendent la méthode d'enseignement orale :

DÉTECTION PRÉCOCE – les bébés peuvent être testés à la naissance pour détecter la présence d'une perte auditive. Souvent les parents soupçonnent une perte des mois avant qu'elle soit confirmée en réalité.

AJUSTEMENT PRÉCOCE DE PROTHÈSES AUDITIVES OU D'IMPLANTS COCHLÉAIRES – avec les progrès réalisés dans la technologie des prothèses auditives et de l'implant cochléaire, les bébés peuvent recevoir des prothèses auditives aussi tôt que nécessaire. Les implants cochléaires sont maintenant disponibles pour les bébés ayant des pertes profondes qui ont aussi peu que 1 an.

MAXIMISATION DES APTITUDES D'ÉCOUTE – avec l'amplification voulue, les enfants qui sont sourds ou malentendants apprennent le langage par la voie normale, c'est-à-dire l'OUÏE.

INTERVENTION ORTHOPHONIQUE IMMÉDIATE – Il est important de maximiser la période critique de l'acquisition du langage pendant les premières années. Aucun bébé n'est trop jeune pour commencer la MEO.

MÉTHODE CENTRÉE SUR LE PARENT DISPENSATEUR DE SOINS –Les jeunes enfants apprennent le langage toute la journée, dans toutes les situations. Les parents et les dispensateurs de soins sont les enseignants naturel du langage. La méthode d'enseignement oral harnache et améliore les capacités que possèdent déjà les parents pour leur permettre de développent les aptitudes dont ils ont besoin pour aider l'enfant à apprendre à entendre et à parler.

MÉTHODE DIAGNOSTIQUE – Le progrès de l'enfant dans l'apprentissage de l'écoute!!! est évalué avec soin et enregistré pour garantir que c'est la méthode appropriée pour que chaque enfant développe sa communication parlée. La MEO ne s'applique pas à tous les enfants, mais la majorité ont appris avec succès à utiliser leur ouïe et leurs aptitudes orales pour communiquer avec leur famille, leurs amis et l'ensemble de la collectivité.

APPUIE LE CONCEPT DE MAINSTREAMING ET D'INTÉGRATION d'enfants ayant un handicap auditif à leurs écoles de quartier. Nous nous attendons à ce que nos enfants grandissent en faisant les mêmes activités que leurs pairs entendants, pour prendre ensuite leur place légitime dans l'ensemble de la société. Mais j'en parlerai davantage à la fin de la présentation.

MÉTHODE D'ÉQUIPE – Cette méthode assure la meilleure prestation de services en faisant participer les médecins dans la détection précoce, les audiologistes dans la gestion audiologique permanente, les thérapeutes dans la méthode d'enseignement orale et toujours avec la participation entière de la famille.

La méthode d'enseignement orale fonctionne-t-elle ? La recherche récente montre que c'est une méthode qui réussit. En 1993, un sondage de résultats a interviewé les "diplômés" d'un programme de thérapie en méthode d'enseignement orale pour déterminer si l'objectif était atteint – cet objectif étant : que ces enfants grandissent dans des environnements d'apprentissage et de vie réguliers qui leur permettaient de devenir des citoyens indépendants, participants et contribuant au "mainstream" de la société. L'échantillon de répondants, composé de 157 adultes affectés d'une perte de sévère à profonde, fut d'avis que l'objectif avait été atteint.

En 1999, VOICE a participé à une étude financée par le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada et l'Institut de recherche de l'Hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario sur La facilitation de l'intégration des enfants et des jeunes ayant une perte auditive.

L'étude démontre que la méthode d'enseignement orale développe les aptitudes d'écoute et de langage parlé qui aident à la réussite de l'intégration des enfants ayant une perte auditive dans les classes régulières.

L'étude a montré qu'un programme intensif de thérapie orale dans les années préscolaires était un des facteurs identifiés comme contribuant au succès de l'intégration à l'école et à la communauté.

La recherche a également conclu que l'identification précoce de la perte auditive, avec une évaluation et une gestion audiologiques promptes, est essentielle à la réussite de l'intégration.

Et, pour finir sur le sujet de la Méthode d'enseignement orale, je dois souligner que cette méthode est pratiquée et reconnue au niveau international. À la conférence de VOICE tenue ici, à Ottawa, en 1987, est né le groupe Auditory Verbal International, qui découlait d'un groupe de parents et de professionnels AG Bell. AVI est l'organe de régulation professionnelle des thérapeutes de la méthode d'enseignement orale, dont le nombre de membres certifiés s'élève maintenant à 253. Nous sommes très fiers de ces 253, dont 60 se trouvent au Canada et 38 en Ontario.

Les examens de certification ont lieu chaque année – la prochaine se tiendra à Toronto à l'été 2005.

Revenons donc maintenant à VOICE et à ses parents. Ces 40 dernières années, les parents et les professionnels de l'Ontario ont travaillé de façon persistante à faire passer un message à l'ensemble de la collectivité :

… Les enfants qui ont n'importe quel degré de perte auditive peuvent apprendre à entendre et à parler.

Le résultat de ces efforts persistants est que plusieurs programmes majeurs ont été mis au point en Ontario pour dispenser une intervention orale aux familles et à leurs enfants qui sont sourds ou malentendants. Les familles de VOICE ont été à l'avant-plan du développement de beaucoup de ces programmes.

En 1962, l'Hospital for Sick Children (Toronto) a lancé un programme d'intervention précoce en formation orale pour les enfants ayant une perte auditive.

Grâce à ce programme, des centaines d'enfants ont appris à entendre et à parler sous la tutelle de Louise Crawford, formée à l'école de Doreen Pollack, une des pionnières de la méthode d'enseignement orale.

Concurremment, un groupe de parents, qui croyaient avec passion que leurs enfants sourds profonds pouvaient apprendre à entendre et à parler et fréquenter leurs écoles locales avec les enfants de leurs quartiers, commencèrent à mobiliser leurs efforts pour intercéder pour une augmentation des services pour leurs enfants.

Au milieu des années 60, ces parents se sont détachés du groupe de parents qui existait alors – le Metro Toronto Association for the Hearing Handicapped Children, qui posa la fondation de l'organisation VOICE, incorporée en 1975.

En 1979, VOICE établit un programme de thérapie selon la méthode d'enseignement orale au North York General Hospital. Le programme se continua sous les auspices de VOICE jusqu'à ce que la Learning to Listen Foundation prit charge de la responsabilité du programme en 1994. Ce programme, dirigé par Warren Estabrooks, offre présentement des services de MEO à plus de 50 familles.

Au milieu des années 70, l'Hôpital des enfants de l'est de l'Ontario ouvrait ses portes et abritait un programme d'enseignement oral dans le cadre de son service d'audiologie. Judy Simser, thérapeute de MEO et parente d'un enfant ayant une perte profonde, était membre du personnel initial embauché pour offrir une intervention MEO aux enfants d'âge préscolaire ayant des pertes auditives. Ce programme est financé par le budget global de l'hôpital et continue à offrir une thérapie MEO aux bébés et aux enfants d'âge préscolaire, ainsi qu'aux récipiendaires d'implants cochléaires.

En 1985, un autre programme de thérapie MEO fut mis sur pied au Credit Valley Hospital, où Hope Turcotte a dispensé des interventions en MEO pour les familles de Mississauga et d'autres collectivités de l'ouest de Toronto. Malgré l'excellence du programme et malgré la preuve de sa nécessité, les compressions budgétaires de l'hôpital ont amené son annulation en 1995, seulement 10 ans après sa mis sur pied. les parents de VOICE ont protesté avec vigueur – mais en vain.

En fermant le programme de Credit Valley, Toronto et Ottawa étaient les seuls centres en Ontario à offrir des services de thérapie MEO. Les familles de toute la province se sont rendues vers eux pour les programmes pour leurs enfants, mais ce n'était pas là un arrangement satisfaisant. VOICE avait une vision que ces services soient disponibles proche de la maison familiale, dans l'ensemble des villes de l'Ontario.

En 1999, le programme itinérant de VOICE fut mis sur pied et un(e) thérapeute de VOICE a visité chaque mois les chapitres de VOICE en Ontario en dispensant des services de thérapie MEO.

Depuis ces débuts, le programme de thérapie MEO de VOICE s'est agrandi à sa capacité actuelle, qui dispense des interventions par 12 thérapeutes MEO, 73 familles dans 7 collectivités de l'Ontario.

L'un des facteurs majeurs qui assurent d'excellents services MEO, c'est la disponibilité de thérapeutes formés certifiés en MEO. Après la fermeture du programme de diplôme de McGill, qui avait formé de nombreux professionnels en MEO en Ontario, aucune autre université n'a comblé ce manque. À sa place, des occasions créatives de formation se sont développées pour combler cette lacune.

En Ontario, VOICE a établi son programme de formation MEO pour les internes en 1994, qui s'est assuré que chaque chapitre dispose de thérapeutes certifiés pour offrir des services locaux.

Présentement 9 thérapeutes ont terminé leur formation....

…et 6 ont obtenu leur certification.

VOICE a également travaillé étroitement avec York University pour veiller à ce que les cours de MEO soient enchâssés dans le programme d'études du programme ... Enseignants pour les Sourds.

Pareillement, VOICE a offert des cours d'éducation permanente à l'intention des enseignants des Sourds et des malentendants qui étaient intéressés à développer leurs aptitudes à la MEO. Plus de 60 professionnels ont assisté à ces cours de qualification supplémentaires et au moins 15 d'entre eux sont maintenant des thérapeutes MEO certifiés qui enseignent dans les commissions scolaires de l'Ontario.

Plus récemment, le Ministère de la Santé, suite à son programme nouvellement développé de dépistage précoce l'Ouïe de nourrisson, a fourni des fonds pour former 16 orthophonistes dans le développement de techniques MEO.

En Ontario, les famille et les professionnels ont développé une forte coalition au cours des années, qui a posé la fondation pour le développement de programmes d'intervention et de formation MEO de grande réputation.

L'Ontario est la province où se trouvent ces programmes si riches et nous servons de modèle pour les autres provinces et les autres pays.

Avec le lancement, l'an dernier, du programme universel l'Ouïe du nourrisson en Ontario, VOICE s'est assurée que tous les parents des enfants nouvellement diagnostiqués sourds en Ontario soient sensibilisés à l'option de la méthode d'enseignement orale. Et que tous les parents auront accès à une thérapie fondée sur cette méthode.

L'Ontario est le chef de file au Canada...

dans sa reconnaissance de l'importance d'une identification précoce de la perte auditive

et dans l'accès à des soutiens audiologiques efficaces, et

pour la première fois en Ontario, à une thérapie fondée sur le méthode d'enseignement orale financée par la province

Les parents de tous les enfants de l'Ontario qui sont identifiés comme ayant une perte auditive seront maintenant informés de l'option de thérapie fondée sur la méthode d'enseignement orale, et leurs enfants auront accès à la thérapie au sein de leur collectivité pendant les deux ans qui suivent le diagnostic.

Les résultats statistiques, à la fin de la première année du programme l'Ouïe du nourrisson, ont montré que la majorité des familles ayant des bébés identifiés comme ayant une perte auditive choisissent l'approche orale pour enseigner à leurs enfants à communiquer.

Parmi les 120 enfants dont les familles sont dans le programmes d'intervention précoce :

80 ont choisi la méthode d'enseignement orale
7 ont choisi l'ASL
9 ont choisi une approche double
22 approche de communication non identifiée

Tournons-nous maintenant vers l'éducation, où l'intégration n'est pas toujours la pratique.

Au début des années 60, un groupe de parents de l'Ontario avaient une vision que leurs enfants qui étaient sourds profonds pouvaient apprendre à entendre et à parler, et pouvaient aller à l'école dans leurs collectivités locales.

Le gouvernement provincial croyait que les enfants qui étaient étiquetés éducativement sourds seraient mieux servis en fréquentant un pensionnat pour les Sourds à Milton.

Il est clair que les parents avaient un travail à faire pour éduquer les représentants du gouvernement sur les besoins de leurs enfants sourds qui apprenaient à entendre et à parler.

Dans une époque où les enfants sourds avaient historiquement été victimes de ségrégation, ces familles visionnaires tinrent fermement à leur détermination d'avoir leurs enfants sourds ou malentendants éduqués avec leurs pairs entendants.

Ils contribuèrent à aider à l'établissement d'enseignants itinérants de services pour les sourds dans les écoles de Toronto, qui s'est aujourd'hui étendu à l'ensemble de la province.

Dans les années 70, à mesure de l'évolution du soutien technologique, VOICE a fait du lobby pour un accès aux systèmes FM dans les écoles. Aujourd'hui les systèmes FM pour les sourds et les malentendants sont assurés en vertu de la formule de financement courant.

VOICE continue à s'adresser aux commissions scolaires avec une représentation d'une quarantaine de bénévoles, représentants et substituts, au comité consultatif de l'enseignement spécial (Special Education Advisory Committee - SEAC)

Pendant des années, les parents ont maintenu un oeil sur les budgets des commissions scolaires et sur les changements de programmes, et ils n'ont pas hésité à faire des présentations à leurs commissaires locaux. Je devrais ajouter que, lorsque les choses allaient bien, nous présentions les bonnes nouvelles aussi à la commission scolaire !

Tant et plus, les parents ont répondu aux énoncés de politiques distribués dans la collectivité par le Ministère de l'Éducation pour faire l'essai des vents de changements – changement à la fois dans les politiques de l'école régulière et dans les politiques d'éducation des Sourds. Presque toujours, les changements ne tenaient pas compte des besoins de nos enfants. Nous avons dû nous assurer que leur voix soit entendue.

VOICE a souvent été représentés sur des groupes de travail traitant de l'éducation des Sourds. Aujourd'hui, c'est une force active dans le traitement de l'éducation des Sourds. Aujourd'hui, c'est un participant actif sur le Conseil consultatif du Ministre sur l'éducation spéciale, et le Conseil consultatif de l'association provinciale au Conseil consultatif sur l'éducation spéciale.

Dès le début, il a été important pour les parents de VOICE de faire du lobby auprès des élus pour des services pour nos enfants – et pour éduquer les députés de la législature et les commissaires d'écoles – pour les informer que les enfants sourds peuvent apprendre à entendre et à parler. Il a été important d'être en contact avec les députés provinciaux locaux, de leur écrire, de leur présenter nos enfants, de les inviter à des réunions de VOICE.

Mais toujours, notre point focal revient à nos familles et à nos enfants. VOICE offre un soutien d'un à un aux parents et aux familles. Dans de nombreux chapitres, nous jumelons des parents "d'expérience" avec des nouveaux, de sorte que ceux dont l'enfant vient d'être diagnostiqué récemment d'une perte auditive aient quelqu'un vers qui se tourner pour obtenir des conseils.

VOICE offre l'occasion aux familles de se réunir socialement et pour les enfants sourds ou malentendants de rencontrer d'autres enfants comme eux.

Les chapitres de VOICE préparent et donnent régulièrement des ateliers sur une gamme étendue de sujets tels que le parentage, l'éducation et les appareils techniques.

VOICE distribue à ses membres des bulletins de nouvelles locaux et national – pour tenir les parents en rapport les uns avec les autres et les tenir informés.

Lorsque nous parlons de santé mentale et, ce qui est plus important, de bien-être mental – la meilleure façon dont je puis démontrer ce qu'ont signifié les efforts des parents de VOICE, c'est de vous parler de nos enfants. Des enfants qui ne sont plus des enfants, mais qui sont maintenant des membres participants de la société dans son ensemble.

Une jeune femme vient de terminer le programme « Educational Assistant Special Needs Support » du Niagara College. Une autre possède un diplôme en sciences informatiques et travaille depuis 10 ans dans l'industrie de la haute technologie – elle est maintenant propriétaire de sa propre maison. Une troisième est diplômés comme technicienne en chirurgie. Une de nos enfants VOICE d'Ottawa a obtenu un baccalauréat en sciences, en communications professionnels et techniques, puis un MBA. Elle travaille comme spécialiste de marché des produits chez MCI's « Information Systems and Solutions ». Une de ses amies a reçu un baccalauréat en sciences en travail social et travaille comme conseillère résidentielle dans une résidence de groupe.

Un jeune homme qui a grandi comme enfant VOICE à Toronto est maintenant avocat d'entreprise chez une grande firmes torontoise. Un autre a obtenu un MBA et un diplôme en droit et travaille pour le gouvernement provincial. Mon fils a reçu son diplôme du Centennial College en diffusion radio et télévision. Il travaille comme cameraman pour CityTV à Toronto.

Il n'a pas été facile pour aucun de ces jeunes – ou pour leurs parents. Et il y a encore d'innombrables défis devant eux – à la fois pour tous et chacun des enfants ayant une perte auditive, pour leurs parents, et pour des organisations telles que VOICE. Mais j'ai confiance que ces défis seront vaincus.

Les programmes que nous avons aujourd'hui existent parce les parents ont refusé de s'avouer défaits par le manque de ressources, le manque de connaissances et le manque de programmes.

C'est exclusivement l'étoffe et la détermination de parents se battant pour une autre option, une option d'entendre et de parler, pour leurs enfants qui a fait naître VOICE et nous avons tous été capables d'accomplir au nom d'enfant ayant des handicaps auditifs partout.

Sans faute, lorsque les besoins se font sentir, nos parents et thérapeutes sont là pour montrer la voie, leur énergie et leur dévouement alimentant notre dynamisme pour nous assurer que tous les enfants ayant des pertes auditives sévère puissent obtenir l'aide nécessaire pour leur permettre de prendre la place qui leur revient dans la société.

Je serais très heureuse d'essayer de répondre à vos question pendant le temps qui reste. Merci.

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